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Dr. Alejandro De Marinis

Presidente electo Liga Chilena contra la Epilepsia
(2019 – 2022)

“Gratitud y una innegable oportunidad de devolver todo lo que he recibido en todos estos años”, este es el sentimiento que expresa el Dr. Alejandro de Marinis, neurólogo y miembro fundador de la Sociedad Chilena de Epileptología, respecto de su actual labor como Presidente electo de la Liga Chilena contra la Epilepsia, cargo asumido en abril
de este 2019.

Su relación con nuestra Institución tiene larga data, ya que hace aproximadamente unos 25 años, tras una invitación de la Dra. Ledia Troncoso, se integró como miembro del Directorio, motivado principalmente por desarrollar desde su rol como médico, otro tipo de acciones, vinculadas específicamente al área social. Nos cuenta que uno de los primeros desafíos que emprendió por aquellos años fue el de liderar el Servicio Médico de la Institución, labor que continúa realizando hasta el día de hoy; y que uno de los aspectos que más lo cautivaron fue que las acciones que se implementaban tenían resultados de inmediato, con beneficios concretos y visibles para los pacientes atendidos.

“En la Liga he asumido desafíos que me han hecho reflexionar, crecer y muchas veces cuestionarme mis propios paradigmas e ideas. Esta Institución es parte de mi vida, de mi paisaje cotidiano. No recuerdo exactamente hace cuantos años llegué, porque en realidad ha sido toda una vida acá y ahora el hecho de que tengo la oportunidad y la responsabilidad de ser su Presidente, para mí es un gran reto, por la confianza depositada en mi… confianza que le agradezco mucho a todos los miembros del Directorio y la que espero también recibir de parte de todos los funcionarios que forman nuestra Liga”, señala el doctor.

¿Cuáles serán sus primeras acciones como Presidente?
Una de las ideas que más me motiva es poder consolidar en nuestra Institución una política de atención que esté al servicio de las personas con epilepsia, que escuche, conozca y responda a sus reales necesidades, con beneficios significativos para ellos y acordes a nuestra misión de mejorar su calidad de vida.
Asimismo, quiero que no sólo seamos eficaces, sino que seamos eficientes. Y esto se relaciona con nuestro compromiso y responsabilidad de hacer un uso adecuado, racional y sustentable de los recursos de los que disponemos, sin olvidar que nuestra prioridad son los pacientes, y a ellos debemos responder, ofreciendo espacios, oportunidades y diferentes tipos de beneficios.

Voy a centrar mis esfuerzos – como Presidente – en que las personas con epilepsia nos sientan cercanos, y que al llegar a nuestra Liga se den cuenta que acá estamos para acogerlos, acompañarlos y apoyarlos. Por ello, es vital que en todos nuestros servicios el paciente perciba empatía, cercanía y calidez como sello de nuestra Institución; reforzando también la idea de un cuidado experto, profesional e integral.

Una mención muy especial requiere la labor que realiza el Voluntariado no médico. En efecto, un concepto muy importante que está actualmente en el centro de desarrollo de la medicina es el de enfatizar el cuidado del paciente y no sólo la cura. El equipo de salud suele centrar su foco de atención en la cura de los pacientes desplazando el cuidado a un segundo plano o dejándolo en manos de un sólo tipo de profesional como la enfermera o la asistente social quienes, por fuerza, sólo pueden abordarlo en forma fragmentada.

La medicina está evolucionando velozmente hacia un concepto de cuidado integral, que involucra a todo el equipo de salud (cada uno con su propia función) dentro del cual la cura se incluye como un elemento más. Nuestras voluntarias intuyeron esto mucho antes que los médicos y como fundadoras principales de la Liga asumieron desde el inicio el cuidado de los enfermos como parte de su vocación de servicio.

Nuestra tarea, por lo tanto, es avanzar en la integración, coordinación y el trabajo conjunto entre el Voluntariado no médico, el naciente Voluntariado profesional, el Voluntariado médico y cada uno de los que trabajamos en la Liga en torno al cuidado de los pacientes como objetivo fundamental y criterio de decisión para todas las acciones que emprendamos.

¿Estos servicios y este concepto de cuidado tendrán énfasis en algún sector en particular?
En realidad, esperamos que la Liga siga siendo un espacio abierto, un lugar de todos y para todos. Una de las características que nos define es que somos una Institución abierta a toda la comunidad y en ese sentido siempre hemos hecho el esfuerzo de ir ampliando nuestra presencia a nivel nacional, agregar nuevos programas y servicios para las personas con epilepsia y también aumentar nuestro arsenal de medicamentos para que puedan acercarse a nosotros personas con diversas condiciones de salud. Cada vez vamos llegando a más personas y ojalá podamos llegar a todos quienes nos necesiten.

Por otro lado, con respecto a quienes trabajan y forman nuestra Institución, la idea es contar con profesionales con diferentes miradas y de diversos ámbitos de especialización, que se complementen para que la atención a nuestros pacientes sea de verdad integral. También me parece importante que seamos una Institución inclusiva y que, por lo mismo, nuestros funcionarios y colaboradores tengan capacidades distintas y provengan de diferentes realidades, en cuanto a género, experiencias de vida y formación, de diversos centros académicos, universidades y sectores.

¿Cuál va a ser el rol o el aporte de la Liga en materia de políticas públicas durante este período?
Desde hace varios años hemos ido estableciendo una relación cada vez más estrecha con el Ministerio de Salud, que es la autoridad oficial del sector, y creo que se nos valora bastante, pues somos una Institución que para ellos es un apoyo y un referente validado en lo relativo a epilepsias en Chile. Gracias a esto, se nos ha invitado a participar de varios programas y también en el desarrollo de los protocolos del GES (Plan de Garantías Explicitas de Salud) para Epilepsia.

Junto con ello, hemos estado asesorando la creación de un Proyecto de Ley (que aún no se presenta en la Cámara) sobre conducción de vehículos motorizados por parte de personas con epilepsia. Y más recientemente, hemos tenido la oportunidad de colaborar con algunos programas orientados a disminuir las brechas en la atención primaria en el caso de la epilepsia, mediante estrategias de difusión y formación de los equipos de funcionarios y profesionales del sector salud, en lo relativo a diagnóstico, tratamiento y pronóstico de esta enfermedad.

En ese sentido, nuestro rol y aporte es asesorar a la autoridad como expertos en la materia, colaborar en los esfuerzos de educación y entregar información de calidad, confiable y actualizada; así como también representar la voz, las necesidades y los problemas por resolver que tienen nuestros pacientes.
Y esto ¿se relaciona de alguna forma con lo que se está trabajando hace algún tiempo, específicamente el seguir realizando educación y difusión sobre qué es la epilepsia?
Sí, absolutamente. Educar al entorno es parte de nuestra misión y creo que en este sentido la Liga puede sentirse satisfecha de lo efectuado, ya que, en estos últimos años, nuestra labor en el desarrollo de actividades de capacitación y extensión ha sido muy importante, sin perjuicio de que quedan muchas cosas por hacer. Y aquí es importante destacar que esto es posible gracias a la colaboración de muchos de los miembros de nuestro Directorio, de médicos y enfermeras del Servicio Médico, del equipo de extensión y otros colegas cercanos a nuestra Institución que participan de estas actividades de manera muy comprometida, sumándose a nuestros esfuerzos.

Por otro lado, creo que un punto clave para entregarles a nuestros pacientes una atención integral y de calidad, es también tener profesionales que estén actualizados en el tema y en permanente formación, por lo cual este es un trabajo que debemos seguir realizando y de manera continua.

Sólo en la medida que el Estado y nuestro sistema de salud mejore y tenga la capacidad de entregar de manera oportuna a las personas con epilepsia los servicios, prestaciones y medicamentos que necesitan para un adecuado tratamiento, seguramente la misión fundamental de la Liga se enfocará principalmente a educar y a acompañar y acoger a las personas con epilepsia, pero sinceramente pienso que, si bien se ha avanzado en forma importante, falta mucho para ese día.

Y, aparte de la atención médica y las farmacias de la Liga, ¿qué nos puede contar de los otros servicios y centros que posee la Institución, donde se desarrollan, por ejemplo, talleres para niños, adolescentes y/o adultos?
Bueno, tenemos el Centro de Desarrollo Integral (CEDEI) y el Taller Diferencial Dr. Asenjo; y ambos establecimientos representan áreas en las que tenemos que seguir creciendo, ya que son un complemento muy importante de nuestra atención médica y de farmacia. Son espacios muy relevantes para nosotros, pues con las diferentes actividades e intervenciones que se realizan en ellos podemos entregar un servicio mucho más integral a las personas con epilepsia. Es decir, no limitarnos o centrarnos sólo en el diagnóstico y el tratamiento, y obviamente en la disminución o eliminación de las crisis, sino que trabajar aspectos que van mucho más allá de esto, desarrollando junto a ellos una serie de herramientas valiosas para su diario vivir.

Una tarea pendiente, en la que esperamos efectuar progresos significativos es apoyar a las personas con epilepsia a formar sus propias organizaciones para que ellos también hagan suya la tarea de luchar para que sus derechos sean acogidos en forma plena por la sociedad y para trabajar en eliminar el estigma que acompaña a esta enfermedad. Las personas con epilepsia tienen necesidades, dificultades y una visión de su enfermedad muchas veces desconocidas por el Voluntariado o el personal de salud. En muchos países éstas organizaciones se han generado en forma independiente, lo que es una opción legítima, pero pensamos que es mucho mejor que trabajemos todos juntos en esta tarea.

A eso es a lo que me refiero cuando hablo de que nos enfocaremos en una “atención integral y al servicio de”, teniendo siempre una mirada lo más amplia posible de lo que las personas con epilepsia necesitan. Más allá de sus problemas de salud, considerar y apoyarlos también en cómo tener una mejor relación con su entorno, desarrollando junto a ellos las herramientas que necesiten para su integración en una sociedad que a veces no es tan amigable con ellos.

¿Y con respecto a las cirugías que se vienen realizando en la Liga, qué nos puede contar?
La Liga, desde hace varios años, viene haciendo un importante esfuerzo con su Programa de Cirugía de la Epilepsia, en el cual se ofrece esta posibilidad quirúrgica a aquellas personas que cumplen con todos los requisitos médicos, pero quienes muchas veces carecen de los recursos económicos o nunca han tenido la oportunidad de acceder a este tipo de tratamiento, el cual además les puede cambiar radicalmente sus vidas de una manera sumamente positiva.

Este Programa es muy valioso, y por supuesto que esperamos que año a año el número de pacientes operados crezca, pero debemos ser cautelosos también, ya que no queremos sólo entregarles la oportunidad de operarse y luego olvidarnos de ellos. Nuestro compromiso y lo que queremos es acompañarlos y apoyarlos en todo el proceso, y muy especialmente seguir trabajando con ellos en todo lo que involucra y significa ser un post operado, ya que hemos detectado que este grupo de personas, luego de la cirugía y la libertad o disminución casi completa de sus crisis, comienzan a tener otras necesidades, inquietudes y dificultades, ya que les cambia la vida a ellos y también a sus familias y a todo su entorno. Es nuestra responsabilidad apoyarlos en este cambio a ellos y sus familias y lograr que alcancen su autonomía y empoderarse de sus vidas, lo que se refleja en aspectos bien concretos como la posibilidad de estudiar, tener un trabajo y formar una familia. Si te fijas esta visión también tiene que ver con atención integral del paciente.