Actualmente, la inmensa mayoría de las mujeres con epilepsia pueden tener una maternidad en forma segura y tranquila. Buena parte de este logro ha sido posible gracias a los conocimientos obtenidos a través de la iniciativa EURAP.
Esta iniciativa ha establecido una base de datos mundial promovida y coordinada desde el Instituto de Neurología C Besta en Milán, Italia. El estudio consiste en recoger datos de la madre y del niño desde el tercer mes de embarazo hasta el año después del parto. Este es un estudio observacional, es decir no se interviene para nada en al manejo o tratamiento de cada caso. La organización básica del estudio consiste en que en cada país se establece un centro colaborador que recluta los casos.
Este estudio se inició el año 2000 y la Liga Chilena Contra la Epilepsia se sumó tempranamente en el año 2002 como centro nacional de EURAP dirigido desde entonces por el Dr. Alejandro de Marinis (miembro del directorio de la Liga) manteniendo su actividad hasta el presente. Esto es especialmente destacable, no sólo por el esfuerzo y perseverancia que implica, sino también porque en Latinoamérica, únicamente Chile y Argentina han logrado implementar esta iniciativa. Este resultado ha sido posible gracias al esfuerzo sostenido de casi 20 años de la Liga Chilena Contra la Epilepsia y la colaboración de médicos, pacientes y centros de salud de todo el país.
EURAP incluye a la fecha 28.762 embarazos registrados en 45 países. A lo largo de su desarrollo ha dado origen 11 publicaciones científicas. Entre los principales resultados obtenidos se encuentran:
– Efecto de la prevención de aborto espontáneo utilizando ácido fólico.
– Eficacia de los fármacos antiepilépticos durante el embarazo.
– Probabilidad de la presentación de malformaciones al seguir el
tratamiento con fármacos antiepilépticos durante el embarazo.
– Resultados para cada tipo de fármaco.
– Determinación de las dosis de fármacos antiepilépticos con las
cuales disminuye la posibilidad de presentar una malformación.
– Metodología de seguimiento necesaria durante el embarazo de
una mujer con epilepsia.
– Daño potencial para el niño en el caso de que se presente una
crisis convulsiva durante el embarazo.
– Muerte súbita en epilepsia durante el embarazo.
– Problemas conductuales en hijos de madres con epilepsia.
Especialmente importante ha sido la información obtenida en relación a los dos nuevos fármacos antiepilépticos que se indican en el mundo; lamotrigina y levetiracetam y, en menor grado, topiramato. Sin embargo aún falta reclutar más pacientes en tratamiento con éstos y otros fármacos antiepilépticos de aparición más reciente Para esto, resulta fundamental continuar este esfuerzo y la colaboración decidida de todos los involucrados. En efecto, la metodología de seguimiento observacional tiene limitaciones en la validez del conocimiento generado. Estas limitaciones sólo pueden aminorarse incluyendo un gran número de casos. Sin este requisito, se limita además la capacidad de hacer comparaciones entre pacientes que han recibido distintos tratamientos.
Para que una mujer ingrese al estudio EURAP es necesario que sea derivada por su médico tratante a la Liga Chilena Contra la Epilepsia antes de las 24 semanas de embarazo (no puede inscribirse por su cuenta). Para ello basta contactarse con la enfermera Katherinne Moreno, coordinadora operativa del estudio en Chile ([email protected]) Invitamos a todos, pacientes, familiares y personal de salud a sumarse a este esfuerzo de más de casi 20 años destinado a la inclusión y a la mejoría de la calidad de vida de las mujeres con epilepsia
