Ante los elevados índices de trastornos psiquiátricos que afectan a las personas con epilepsia, cada vez se hace más patente la necesidad de abordarla en forma integral, teniendo la salud mental como una de las prioridades del tratamiento.
«Cuando supe que tenía epilepsia, me cayó como un balde de agua fría. Fue un golpe emocional que me llenó de angustia, depresión y ansiedad. Me cuestionaba constantemente, lloraba y me sentía perdida.»
Las palabras de Gabriela Pantoja (26) podrían ser el resumen perfecto de lo que sienten muchas personas al enterarse y enfrentar el diagnóstico de epilepsia, ya que son múltiples los factores de riesgo que hacen que la epilepsia y los trastornos de salud mental estén estrechamente relacionados.
Según estudios sobre la materia, se ha logrado establecer que hasta el 30% de las personas con esta enfermedad puede experimentar algún trastorno psiquiátrico, siendo la depresión y la ansiedad los más comunes.
¿Qué explicaría esta asociación? En términos generales, por tratarse la epilepsia de una enfermedad crónica que puede impactar significativamente en diversos aspectos de la vida de la persona afectada y su familia. Y en lo particular, el carácter súbito e impredecible de las crisis (que conlleva sensación de miedo y pérdida de control), el pronóstico y evolución de la enfermedad, la adherencia al tratamiento, la información que se maneje al respecto y el estigma presente en la sociedad son algunos de los factores que pueden ir menoscabando la calidad de vida, repercutiendo directamente en la salud mental de los pacientes.
Abordaje integral: la clave
A la luz de los hechos, enfocar el tratamiento de la epilepsia desde una perspectiva integral y multidisciplinaria es crucial. Así lo plantea la International League Against Epilepsy (ILAE) y es el modelo ya consolidado que se practica en nuestra institución.
Al evaluar la calidad de vida de los pacientes, se hace necesario entonces no solo revisar la eficacia del tratamiento farmacológico, sino también otros aspectos como el psicológico, social, escolar/laboral, familiar y recreacional. Ámbitos que en la Liga son abordados en conjunto por el Servicio Médico, el Departamento Social y el Centro de Desarrollo Integral (CEDEI).
En este contexto, complementar la atención neurológica con consultas psiquiátricas y psicológicas ha demostrado su efectividad y beneficios.
“En mi opinión, y en condiciones ideales, los pacientes con epilepsia siempre deberían ser evaluados por todos miembros del equipo, encabezado por el neurólogo tratante. De esa manera se puede evaluar qué factores de la personalidad del paciente lo hacen proclive a tolerar mal el estrés (como factor desencadenante de crisis) y también para evaluar cómo va a adherir al tratamiento farmacológico”, explica el Dr. Luis Alvarado, psiquiatra de adultos integrante de equipo del Servicio Médico de la Liga, que además de un amplio staff de neurólogos también cuenta con psiquiatras y psicólogos de adultos e infantiles.
Adherencia al tratamiento
Si se toma en cuenta que un deficiente “control de crisis” es una de las principales causas para desarrollar un trastorno mental, la capacidad de la persona con epilepsia de seguir adecuadamente las indicaciones de su tratamiento farmacológico pasa a ser un aspecto determinante.
“El curso de la enfermedad en alguien que no adhiere al tratamiento suele ser más grave: mayor tasa de cesantía y subremuneración, mayor tasa de accidentes de todo tipo y sus consecuencias físicas y psicológicas, etc.”, complementa el Dr. Alvarado.
Asimismo, concluye el psiquiatra, “la baja adherencia al tratamiento puede relacionarse con estrategias muy arraigadas en las personas, con temores muy profundos, por ejemplo, que el tratamiento genere dependencia o que le produzca algún daño. Y es ahí donde uno puede actuar, conversando con el paciente, hacer que verbalice, llegando a puntos de acuerdo común”.
Sobre el tratamiento con fármacos para la depresión y la ansiedad, el Dr. Alvarado explica que “prácticamente ninguno de los antidepresivos, estabilizadores del ánimo o ansiolíticos aumenta el riesgo de crisis, de hecho, muchos de ellos también se usan para tratar la epilepsia”.
En niños se suma el TDAH
En el caso de los niños, junto a la depresión y la ansiedad, se suma el Trastorno de Déficit Atencional con Hiperactividad (TDAH) como uno de los trastornos más frecuentes en este grupo etario. De hecho, estudios comunitarios demuestran que la prevalencia de TDAH antes de presentar la primera crisis es 2.5 veces mayor que en niños sin epilepsia.
También serán determinantes en la magnitud de las complicaciones de salud mental los factores propios de la epilepsia: cómo se responde al tratamiento (epilepsia más o menos refractaria), si existen problemas cognitivos asociados, el tipo de crisis y los efectos de los medicamentos anticrisis.
Desde el punto de vista del tratamiento psicológico que debe recibir un niño o adolescente con epilepsia, es importante partir de la base que lo primero que se ve comprometido es su propia capacidad de adaptación al recibir un diagnóstico de este tipo.
Para el psicólogo infantil de la Liga, Rodrigo Subiabre, esta situación es especialmente compleja a esa edad, por lo que es importante que a lo largo de la terapia se puedan entregar las “herramientas” necesarias para enfrentarla.
“La idea es brindar herramientas que permitan afrontar una situación incómoda que no está en sintonía con el propio ‘yo’, y eso es algo que se debe aprender a sobrellevar. Para mejorar la aceptación, se trabaja principalmente en conectarse con el presente, lo cual puede lograrse mediante ejercicios específicos de respiración y técnicas corporales. Este tipo de prácticas son muy útiles para manejar la ansiedad”, explica Subiabre.
Para el psicólogo, es igual o incluso más importante trabajar con la familia, darles contención, porque es el círculo cercano el que muchas veces transmite los miedos asociados a la epilepsia.
De esta forma, trabajar junto al círculo relacional más cercano responde a la tendencia de abordar este tipo de trastornos psiquiátricos desde una perspectiva colaborativa, a la que también se debe sumar el entorno escolar.
En general, la psicoterapia en pacientes con epilepsia tiene una duración de entre 12 a 15 sesiones, y sus objetivos son: promover la resiliencia, adaptación a la enfermedad y continuación del desarrollo, mejorar la adherencia al tratamiento y comprensión de la enfermedad, reducción de síntomas psiquiátricos, aumentar las destrezas de toma de decisiones, la independencia y el enfrentamiento de problemas.
Enfrentar el diagnóstico
Para abordar los problemas de salud mental en las personas con esta enfermedad se debe partir de la base que los factores psicosociales son potencialmente modificables, mientras que muchos de los factores médicos no lo son. Es decir, no se podrá cambiar el tipo de epilepsia que tienen las personas o su pronóstico, pero sí su forma de entender la enfermedad y cómo actuar en relación a ella.
Para Gabriela, abordar la epilepsia con ayuda de psicoterapia significó un antes y un después. “Ser derivada al psicólogo fue la mejor decisión. Me entregó herramientas para entender y gestionar mis emociones. Gracias a sus sesiones, enfrenté mi diagnóstico de epilepsia con más confianza. Hoy sé que es parte de mí, pero no me define, y este proceso fue clave para mi bienestar».
En el Servicio Médico de la Liga la derivación a tratamiento psiquiátrico y/o psicológico es realizada luego de la evaluación del neurólogo/a tratante.
Así lo cree también María Bernardita Agurto (66), quien a raíz de su epilepsia terminó cayendo en una profunda depresión que la afectó en el ámbito familiar y laboral.
«Para mí, la Liga ha sido lo mejor que me ha pasado. Siento que aquí realmente saben cómo atender a una persona con esta epilepsia y depresión. Gracias a su apoyo, hoy estoy mucho mejor. Incluso el psicólogo me dio de alta. Esto demuestra que, con el tratamiento adecuado, se puede salir adelante”, comenta.
Apoyo psicosocial
Junto con el apoyo socioeconómico para acceder a tratamientos de alto costo que entrega nuestro Departamento Social, esta área de nuestra institución despliega también un amplio espectro de apoyos psicosociales: cursos y talleres de Capacitación y Autocuidado; encuentros para cuidadores con el programa Te Cuido; espacios para grupos específicos como Liga Joven, Espacio púrpura (mujeres) y Personas mayores: y Jornadas de Afrontamiento al Diagnóstico.
Tratamiento integral infanto-juvenil
El Centro de Desarrollo Integral (CEDEI) de la Liga está enfocado en apoyar el tratamiento integral de niños, niñas y adolescentes con epilepsia.
Entre otros servicios, cuenta con atención psicológica, con el objetivo de acompañar los procesos psicoeducativos de las familias y realizar atención de psicoterapia a los niños que lo requieran, de manera de fortalecer su autoestima y permitir un desarrollo psicoemocional que contribuya a desarrollar herramientas personales y así poder sostener y sobrellevar su enfermedad.
