La epilepsia no discrimina y nos podemos topar con ella desde distintos roles y momentos de nuestra vida. ¿Cómo es el embarazo o criar teniendo epilepsia? ¿Cómo enfrentar la epilepsia de un hijo con esta enfermedad? Te invitamos a conocer estas cuatro historias.
Por Alonso Corbalán Torres
Evelyn Curilén: “El mayor desafío ha sido entender a Agustín en su preadolescencia
Soy Evelyn Curilén Cornejo, madre de tres hijos y vivo en Lampa. Hace poco más de un año, nuestra vida familiar cambió drásticamente cuando Agustín, mi hijo de 12, sufrió su primera convulsión en el colegio. La llamada de la profesora me heló la sangre. Fue un balde de agua fría, un miedo total.
Luego vino una crisis de siete minutos en casa. Ver a un hijo convulsionar, con esa rigidez y el movimiento, es algo aterrador. Tras los exámenes, llegó el diagnóstico: epilepsia focal.
Con el diagnóstico, llegó la soledad. En el hospital me sentí como una madre exagerada por querer respuestas urgentes. No teníamos antecedentes, ni información. Éramos mi familia y yo contra el mundo, sintiéndonos con una mano adelante y una atrás.
Afortunadamente, alguien me habló de la Liga Chilena contra la Epilepsia. Llamar fue el punto de inflexión. Sentí una empatía que no conocía. Nos explicaron que ninguna pregunta era menos importante y encontramos un equipo multidisciplinario—neurólogo, psiquiatra y, clave, el psicólogo Rodrigo—que nos ayudó a entender que esta condición no te limita.
Agustín lo entendió. Aunque se va a negro en las crisis, recuerda los sonidos y las voces. Él sintió miedo, pero con apoyo ha aceptado que tomando sus medicamentos estará bien. Mi siguiente paso fue informar al colegio, a todos, desde la directora a la portera. Les envié el detalle de las convulsiones, informando sobre su kit SOS. Si esto no se visibiliza, el miedo se queda. Hoy, hay más entendimiento.
El mayor desafío ha sido entender a Agustín en su preadolescencia, con los efectos secundarios de los medicamentos. Tienes que entender y ponerte en el lugar de la persona. Por eso, mi consejo a otros padres es: enseñen a sus hijos a no discriminar. Que ayuden al que tiene una dificultad. Agustín fue aceptado por sus compañeros, y esa aceptación nos ha permitido ser felices y seguir adelante. Con la información correcta, el camino siempre se hace más fácil.
Juan Andrés Alfaro: “Mi hijo ya tomó las riendas de su enfermedad»
Mi nombre es Juan Andrés Alfaro, tengo 45 años y soy educador diferencial. Vivo en Renca con mi hijo Agustín. Soy padre soltero y, desde hace casi diez años, también soy el guardián de su sueño. La vida de Agustín cambió en enero de 2016. Él tenía 9 años cuando tuvo su primera crisis convulsiva en el sur. El diagnóstico fue epilepsia, y ese momento marcó nuestra nueva misión. Para que estuviera cerca de los centros médicos, Agustín se vino a vivir conmigo a Santiago. Desde 2017, la Liga Chilena contra la Epilepsia ha sido nuestro gran pilar, nos han acompañado en cada paso.
El mayor cambio para mí es el miedo. Yo soy un hombre que no ha vuelto a dormir plácidamente. Agustín casi siempre convulsiona de noche, al final de su sueño. Mi oído está siempre atento a ese ruido extraño que me avisa de una crisis. El temor a no escucharlo, a que le pase algo, es mi carga más pesada, pero siempre llego a tiempo para acompañarlo y protegerlo.
Este camino ha tenido sus pruebas. En 2024, el estrés de entrar a la universidad le pasó la cuenta y tuvo varias crisis seguidas. Fue muy difícil, afectó su rendimiento, pero el neurólogo en la Liga nos ayudó con un ajuste en el medicamento y desde octubre de 2024 está estable. Lo primero siempre es parar las convulsiones.
Hoy, la dinámica ha evolucionado. Agustín tiene 19 y ha tomado las riendas de su enfermedad. Yo me encargo de tenerle el medicamento, pero es él quien arma su pastillero, se preocupa de tomarlo a la hora y avisa si quedan pocas pastillas. Dejó de ser mi carga total y se hizo responsable de su autocuidado, y eso me da una tranquilidad inmensa. Confío en él.
Si pudiera darle un mensaje a otros padres, sería este: primero, confíen en la Liga. Son un tremendo equipo. En nueve años, nunca me han soltado la mano. Segundo, y desde la crianza: conversen con sus hijos, enséñenle sobre su epilepsia. A mí me ha servido mucho que Agustín se haga responsable, que sepa cómo prevenir y cómo cuidarse. Agustín puede hacer una vida normal, y yo sigo aquí, con un oído atento en la noche, porque sé que el amor incondicional es el único remedio que nunca falta.
Paola Barraza: “Mi embarazo no fue planificado, pero estaba preparada gracias a mi neuróloga”
Soy Paola Barraza, tengo 28 años y mi bebé, Lily Barraza Herrera, ya tiene 5 meses. Ser madre ha sido la experiencia más intensa de mi vida: llena de estrés, cansancio, emociones desbordantes y, al mismo tiempo, una satisfacción enorme. Es un reto diario, pero uno que vale absolutamente la pena.
Mi historia con la epilepsia comenzó a los 10 años, cuando me diagnosticaron crisis de ausencia. Luego, a los 16 años, aparecieron las crisis convulsivas. Hasta el día de hoy puedo presentar ambos tipos de crisis, aunque llevo casi 10 años sin una convulsión y 6 años sin crisis de ausencia, lo que ha sido un gran logro en mi tratamiento y calidad de vida.
A lo largo de los años, escuché muchos mitos: que un embarazo sería de alto riesgo, que tendría que estar hospitalizada todo el tiempo, o que mi hija nacería con epilepsia. Pero nada de eso fue cierto.
Mi embarazo no fue planificado, pero estaba preparada gracias a mi neuróloga. Ella siempre me indicó que las mujeres con epilepsia en edad fértil debemos tomar ácido fólico diariamente como prevención. Y eso fue clave.
Cuando confirmé mi embarazo, mi tratamiento no cambió mayormente y, contrario a todos los temores, fue tranquilo. No tuve crisis y no pasé tiempo hospitalizada, más allá de los controles que toda embarazada debe tener.
En cuanto al parto, fue difícil, doloroso y emocionalmente abrumador; es una experiencia que deja una huella permanente, algo imposible de olvidar. Pero, a pesar del esfuerzo físico y mental, los médicos me tranquilizaron: el proceso no provocaría una crisis. Y así fue.
Los primeros días fueron intensos, especialmente con la lactancia. Lily dormía mucho y yo tenía bastante dolor, así que tuve que apoyarme en un extractor de leche para descansar. Con la ayuda de mi pareja y mi familia —mi red de apoyo más importante— logramos superar ese primer mes.
El sueño es un punto crítico, porque es esencial para controlar la epilepsia. Al principio era complejo: me quedaba dormida sentada con Lily en brazos mientras le daba pecho. Hoy ella duerme mucho mejor por las noches, lo que me permite descansar también. Y lo más importante: hasta ahora no he tenido ninguna crisis post-parto, y mi tratamiento sigue igual.
Si eres una mujer con epilepsia y deseas ser madre, mi mensaje es simple: quédate tranquila. Si llevas bien tu tratamiento, tomas ácido fólico todos los días y sigues las indicaciones de tu neurólogo, matrona y ginecólogo, es totalmente posible tener un embarazo con epilepsia sin contratiempos.
Sonia Ramos: “Mi hija sabe qué hacer si me da una crisis y eso me tranquiliza”
Soy Sonia Ramos, tengo 39 años y hace poco más de un año mi vida cambió drásticamente. Fui diagnosticada con epilepsia. Recuerdo bien ese momento: estaba con mi pareja, comiendo algo, y de pronto grité fuerte, la tomé de la mano y comencé a convulsionar. Esa crisis, con pérdida de consciencia, fue la que confirmó el diagnóstico.
Es complejo tener que andar siempre alerta, sobre todo porque mis crisis son principalmente de «ausencia». Puedo quedarme mirando a un lado, mover la boca o simplemente no contestar si me hablas, sin darme cuenta. Antes de esto, yo era la mujer más feliz manejando, pero ahora sé que no puedo hacerlo.
El impacto de este diagnóstico en mi vida es grande, pero lo más importante es cómo afecta mi rol como madre de Victoria, que recién cumplió 8 años. El principal desafío es que ella no se aburra de mí y poder estar al 100% con ella, y que tampoco sienta vergüenza si un día me da una crisis fuerte en la calle.
Ella no entiende de neurología, pero sí entiende de seguridad. Le he enseñado qué hacer si me da «la cosa», como ella le llama. Sabe que si me desmayo o no le contesto, tiene que quedarse a mi lado. Lo más importante es que le enseñé mi clave de celular para que pueda llamar a Lidia, mi pareja, quien sabe exactamente cómo actuar. Para mí, saber que mi hija está instruida es primordial, especialmente porque paso mucho tiempo sola con ella.
Aunque uno quiera camuflar la situación, la verdad es que es muy triste porque la alerta es diaria. Por eso valoro tanto estar acompañada por Lili; con ella puedo descansar un poquito, pero cuando estamos Victoria y yo solas, la responsabilidad recae completamente en mí. Y no puedo estresarme, en mi caso, el estrés solo me provoca más crisis.
Para poder vivir más estable, tuve que reestructurar todo. Los doctores me confirmaron que si duermo menos, mis crisis son más reiterativas. Por eso, tuve que ser estricta con el sueño y debo estar durmiendo máximo a las 10:30 de la noche, lo cual no es fácil cuando tienes una hija. Es un reestructuramiento constante.
Pero soy joven y no me quiero dejar caer. Mi motor es mi hija y mi pareja. Tengo que darles todo a ellas dos. Afortunadamente, en mi trabajo me han dado un apoyo increíble. Mi jefatura lo sabe todo y siempre me apoya cuando debo ajustarme por cambios en los medicamentos. Si llego a tener una ausencia en la mañana, me dicen: «Sonia, tranquila, pero avísanos». Sé que no todos tienen esta suerte, por lo que estoy muy agradecida.
Mi estabilidad económica y de salud, sin embargo, se la debo a la Liga Chilena contra la Epilepsia. Mis medicamentos son muy caros. Yo solo trabajo medio tiempo y mi sueldo apenas cubre los gastos básicos, pero gracias al apoyo social de la Liga, puedo acceder a mis tratamientos. Estoy súper agradecida con ellos.
Mi vida es ahora una constante gestión del cuidado, pero la fuerza y el amor de mi hija me levantan cada mañana.
