Alicia Poblete:
En el 2009, buscando la cura milagrosa, llegué junto a mis dos hijos a la Liga Chilena contra la Epilepsia. Cristóbal, hoy de 26 años, tuvo meningitis a los 4 meses de nacido, después de ello comenzó con espasmos epilépticos y con el pasar del tiempo fue diagnosticado con epilepsia refractaria. Catalina, tenía 4 años, y andaba para todos lados conmigo, siempre ha sido un gran apoyo para mí, por lo que la Liga también ha sido un pilar fundamental para ella, pese a no tener epilepsia.
Me costó más de 10 años asumir que la epilepsia iba a acompañar a mi hijo de por vida, inicialmente tenía la esperanza que a los dos años sin crisis se le iba a pasar, iba a dejar los medicamentos y poder tener una vida “normal”. Los profesionales de la Liga fueron los que me ayudaron a colocar mis pies en la tierra y hacerme entender que no existía cura y que lo que yo tenía que hacer era enseñarle a mi hijo a vivir con la enfermedad y ser feliz con ella.
Yo estaba en un período muy apático de mi vida, donde no quería escuchar a nadie, ni recibir su ayuda. Había quedado viuda y además sentía que tenía una gran mochila sobre mis hombros que se llamaba “epilepsia”. Cuando llegué a la Liga, los profesionales se dieron cuenta que estaba en un estado depresivo y con mucha sicología, poco a poco, fueron ganando mi confianza y me fueron ayudando a abrirme más, para recibir el apoyo que necesitaba.
Las trabajadoras sociales me invitaban a actividades y yo colocaba a mi hija como excusa para no ir. Me invitaban a los Talleres de Autocuidado con ella, iba, pero, absolutamente enojada, yo decía: “que hago acá”, “no necesito ayuda”, “necesito solamente que vean a mi hijo”. Con el tiempo comprendí que el apoyo que te entrega la Liga es integral y no es sólo al paciente, sino a la familia y sus cuidadores, por lo que tenía que dejar de oponerme a recibir ayuda.
En diciembre del año en que llegamos a la Liga, me invitaron a una charla en el Centro de Desarrollo Integral (CEDEI): a través de éstas comencé a convivir con la epilepsia, entender que era una enfermedad para siempre y que no estaba sola. Luego, llegó enero e invitaron a mis hijos a los Talleres de Verano. Como yo no conocía mucho de qué se trataba, me dio miedo que participaran los dos y sólo mandé a Cristóbal. Desde un principio él se integró fácilmente y puede observar cómo se desenvolvían con otros jóvenes igual que él. En este proceso comencé a abrir mi mente y darle una segunda oportunidad a la enfermedad para aprender a convivir con ella.
Cristóbal, hasta ese momento vivía en una burbuja, yo no lo dejaba hacer nada, era muy aprensiva ya que durante la enseñanza básica había sufrido bullying por lo que cuando me di cuenta de lo que estaba sucediendo quise protegerlo y evité por años que él interactuara con más niños de su edad.
Cuando lo vi en el Taller de Verano, sentí que venía una nueva etapa en nuestras vidas. Comencé a compartir con otras mamás y empecé a soltar a mi hijo para que pudiera aprender a desenvolverse solo.
Con el apoyo de la Liga, al llegar a la enseñanza media, Cristóbal entró a un Liceo Politécnico, donde le dio una crisis epiléptica y el director me llamó. Su curso y profesores fueron muy comprensivos con él, lo incluyeron sin problemas, y después de su crisis nos solicitaron la posibilidad que la Liga fuera a darles una charla, para saber qué hacer en caso que le viniera una nueva crisis. Esa aceptación para nosotros fue importante, porque fue un señal de que las cosas estaban cambiando para mejor en nuestro entorno, estábamos siendo aceptados y además colaborando en educar a la población para que la discriminación en epilepsia disminuyera. A partir de ellos es que los tres comenzamos a participar cada vez más en las actividades de la Liga. Cristóbal en el CEDEI, yo en las mujeres líderes y mi hija Catalina en actividades extraprogramáticas.
Me costó años aprender algunas cosas, el proceso fue una apertura de mente súper fuerte. El 2014, me diagnosticaron con cáncer y todas las tías estaban preocupadas por mí y mis hijos, por lo que siento a la Liga como una familia que me acogió, integró, me llamó la atención cuando estaba haciendo las cosas mal y me cobijó cuando más lo necesitaba.
Como forma de agradecer todo lo que me han entregado, pertenezco a la agrupación de “Mujeres Líderes” donde las participantes difunden conocimientos y experiencias para apoyar a aquellas mujeres que aún están en proceso de aceptación, tratando de comprender y entender la epilepsia, apoyándolas a tener una red de contactos y apoyos formales e informales según la necesidad de cada uno de ellas.
Paralelamente, mi hija, también se ha transformado en una embajadora. Se preocupa de entregar folletos sobre qué hacer en una crisis, de que cada cierto tiempo la Liga vaya a hacer charlas a su colegio, así como participa de los talleres de autocuidado, motivando a las hermanas y hermanos de otros pacientes a participar de las actividades como el bingo, la cicletadas, talleres, fondos concursables, etc.
Yo creo que nos van a tener que echar, ya que nosotros no nos vamos a ir de la Liga. Sentimos tanto agradecimiento; llegué tan mal y por ende mis hijos muy influidos por mi desgano, que nos rehicieron a todos de nuevo, y eso no se olvida. He conocido a grandes amigas gracias a la Liga, con las cuales compartimos no sólo la epilepsia de nuestros hijos, sino nuestras vidas cotidianas como mujer, que siento que si yo no hubiera llegado a esta gran familia Liche no hubiese jamás tenido la posibilidad de conocerlas.
