Cumplir el rol de cuidador o cuidadora es una labor que poco a poco se ha ido visibilizando en nuestro país. Así como en las epilepsias, cada caso de cuidador es distinto. En este artículo quisimos dar a conocer más sobre sus realidades, temores o anhelos.
Nelson Suárez (50):
Cuida a su hija, Thais Suárez, 10 años.
Diagnóstico: Epilepsia y Déficit Intelectual Leve.
«Este camino es un aprendizaje constante
“Desde que asumí la responsabilidad de ser cuidador, mi vida ha cambiado radicalmente. Ahora, tanto mis horarios como los de mi esposa, están dedicados mayormente a nuestra hija. A pesar de este compromiso, aprendimos a cuidarnos mutuamente, reconociendo el agotamiento físico y emocional que implica. De vez en cuando, necesitamos tiempo para nosotros y dejamos a nuestra hija mayor al cuidado de Thais.
Los talleres de autocuidado de la Liga han sido fundamentales para este proceso. En particular, el taller «Te cuido» (del Departamento Social), enfocado en cuidadores y su trabajo diario. Nos ha mostrado que si no atendemos nuestras propias necesidades, no podremos brindar el mejor cuidado a nuestra hija.
Además, contamos con un gran respaldo: familia, amigos cercanos y la Liga que nos apoyan en todos los aspectos. Mi hija, profesora diferencial de 25 años, inicialmente nos ayudó a comprender mejor las necesidades de Thais y a manejar los aspectos emocionales. Por otro lado, en mi trabajo, siempre he tenido comprensión, disponiendo de un horario flexible. El colegio también ha sido un gran apoyo, dándonos todas las facilidades para su educación.
La Liga ha sido un pilar esencial en este momento de mi vida. Las capacitaciones a las que he accedido y todo lo que he aprendido han sido invaluables tanto para mi hija como para mí. Los profesionales me han ayudado a enfrentar mis mayores temores: el miedo a no poder cuidar a mi hija si algo nos sucede a mi esposa y a mí, o a no poder proporcionarle los cuidados necesarios por problemas económicos.
Para mí, este camino es un aprendizaje constante. Enfrento las situaciones diarias con la guía de especialistas y el constante apoyo de quienes nos rodean con cariño y amor. Cada día, esta experiencia me enseña la importancia del cuidado y el apoyo”.
Clara Barrera (64):
Cuida a su hija, Nadia Devia, 44 años.
Diagnóstico: Epilepsia, discapacidad psíquica y física.
«Mi hija nos ha enseñado más de lo que esperaba”
«Con su papá, hemos cuidado de ella durante 44 años con mucho amor y dedicación. La responsabilidad nos ha llevado a sacrificar algunas cosas, pero no me arrepiento; mi hija es un regalo de Dios. Dividimos las tareas: él se enfoca más los fines de semana, yo de lunes a viernes, dejándome tiempo para visitar a mi nieto u otras actividades.
La crianza muchas veces no es como uno imagina; eso lo tuve que aprender muy chica, a los 17 años cuando ella nació. Mi hija nos ha enseñado más de lo que esperaba. Cada día es un aprendizaje, comprendiendo y entendiendo cada uno de sus gestos y viendo su crecimiento. A pesar de los desafíos, hemos avanzado los tres juntos.
No tenemos mucho respaldo familiar, excepto por nuestro hijo, pero a nosotros no nos gusta molestarlo. Encontramos fortaleza entre mi esposo y yo. Cuidamos nuestra relación, dedicando los viernes en la noche para compartir entre nosotros, y buscamos espacios individuales para lo que nos guste hacer, como mi participación en un grupo de Folklore.
La Liga ha sido un gran apoyo para nosotros. Llegamos a la comunidad cuando Nadia tenía 6 meses. Los médicos son excepcionales, nos han ayudado en casi todos sus procedimientos de salud. Ahora que la niña ha crecido, asistimos menos, pero al principio era fundamental para su progreso.
Creo que las cuidadoras y cuidadores necesitamos más apoyo para tener oportunidades laborales; por ejemplo, los municipios podrían colaborar con empresas locales para que nos puedan dar un trabajo remunerado que podamos hacer desde la casa. La situación actual es complicada, pues no nos pagan por lo que hacemos y aunque la mayoría de las veces las personas que cuidamos son nuestros seres queridos, es muy agotador.»
Rubén Ubilla Pérez (73):
Cuida a su cónyuge, Miriam Lillo, 73 años.
Diagnóstico: Epilepsia refractaria.
“Con el tiempo, la responsabilidad y el
cansancio aumentan, pero el amor es el mismo”
«Desde que mi esposa fue diagnosticada con epilepsia a los 42 años, nuestra vida en pareja tuvo que acomodarse a esta nueva realidad. Durante los primeros años, tuvimos una vida normal en la medida de lo posible. Sin embargo, hace dos años, su salud se deterioró y entonces decidí regalarle un viaje al sur, un hermoso recuerdo para estos 54 años juntos; me encantaría repetir esa experiencia.
Hoy, tenemos una realidad distinta, pero no significa que sea mala. Mi día a día gira en torno a ella, aunque cuidarla me hace feliz. Los momentos para mí se limitan a las labores domésticas o las compras. Incluso en un momento tuve que dejar mi trabajo, pero afortunadamente, contamos con el apoyo incondicional de nuestra hija y la Liga desde que comenzó su enfermedad; en ellos me he podido apoyar en todos los sentidos, tanto para aprender sobre la epilepsia hasta los cuidados que debe tener mi esposa. Mi mayor temor es perderla. Con el tiempo, la responsabilidad y el cansancio aumentan, pero el amor que siento por ella es el mismo. A pesar de sus dificultades, ella me demuestra a su manera que me quiere todos los días. Ahora compartimos de una forma diferente, pero más unidos que nunca.
Nuestra vida se adapta constantemente y a veces la carga puede ser muy cansadora, por eso creo que los cuidadores necesitamos apoyo psicológico y más ayuda para las labores del día a día. Esta experiencia ha transformado mi perspectiva de la vida y del amor entre dos personas, durante todos estos años juntos, ella sigue siendo todo para mí.”
Zaira Moscol (31):
Cuida a su hija, Amy Jacob, 7 años.
Diagnóstico: Epilepsia con crisis de ausencia
“Lo más grande que puedo ofrecerles a mis
hijos es amor y tiempo”
“Hace cuatro meses descubrí que Amy, mi hija de siete años, tiene epilepsia, y mi mundo se vino abajo. Al principio desconocía la enfermedad y temía lo peor, incluso perderla, pero gracias a la Liga, comprendí que hay esperanza para que ella tenga una vida tranquila y pueda llegar a un tratamiento adecuado para evitar sus crisis.
Este proceso me ha obligado a dejarme un poco de lado. Todo lo hago por el bienestar de mis hijos, a los que he tenido que contenerlos con la noticia, ya que en un comienzo pensaban que Amy se podía morir o tener un futuro más complejo. Creo que la comunicación es fundamental en una familia, por eso hablamos sobre los cambios que tendremos que enfrentar y que los haremos apoyándonos siempre.
Lo más grande que puedo ofrecerles a mis hijos es amor y tiempo; son lo más importante en mi vida. A veces pienso por qué mi hija tiene que pasar por esto y cuando siento que no puedo más, anhelo el abrazo de mi madre. Aunque quiero volver a Perú, veo más oportunidades para mis hijos aquí.
La Liga se ha convertido en un refugio; es el único lugar donde puedo hablar sobre lo que me pasa respecto a la enfermedad de mi hija. Además del apoyo emocional y médico que nos brindan, los talleres informativos y los testimonios de otras mujeres me han dado esperanza para seguir adelante».
Edith Espinoza (44):
Cuida a su hijo Felipe Vergara, 14 años
Diagnóstico: Epilepsia y discapacidad intelectual y física
«Mi mayor temor es no poder estar cuando él me necesite»
«Mis días de la semana están totalmente dedicados a Felipe, mi hijo. Desde que la epilepsia apareció en nuestras vidas, su papá y yo nos hicimos cargo de todas sus necesidades. De lunes a sábado, estoy pendiente de él, cuidando sus temas médicos, asegurándome que esté bien y cómodo, esforzándome para que lleve una vida activa y saludable que sea compatible con su enfermedad.
Con mi esposo siempre nos organizamos para descansar; él se encarga de Felipe durante las noches y los domingos. En la casa somos un equipo; compartimos, dialogamos y nos apoyamos, siempre incluyendo a Felipe.
Los domingos son mi momento. Salgo, dedico tiempo para mí: con amigas, haciendo cosas que me gustan, etc., mientras mi esposo se queda con Felipe, ven películas y regalonean. Aunque no es sencillo, aprendí a no descuidarme. Hubo una época en la que quería ser como una súper mamá y hacerlo todo, pero acabé enfermándome. Fue entonces cuando aprendí a cuidarme. Ahora entiendo que debo estar bien no solo por mí, sino también para cuidar adecuadamente a Felipe y mantener una rutina sana para ambos.
Mi mayor temor es no poder estar cuando él me necesite, que me suceda algo. Hablo mucho con mi esposo sobre esto, y aunque me preparo para todo y sé que él siempre estará ahí, rezo por tener más tiempo con Felipe, verlo crecer. Pero también pido que, si alguien debe partir primero, sea él.
En terapia aprendí la importancia de cuidarme para poder cuidarlo mejor. Los cuidadores necesitamos más apoyo, no solo físico, sino también emocional. A veces, sentir que uno se está olvidando de sí mismo puede ser abrumador, pero ahora entiendo lo esencial que es, para mantenerme fuerte por él, por mí y por nuestra familia».
