Yo trabajo por las personas con epilepsia

En Chile y el mundo son miles las y los que trabajan día a día por las personas con epilepsia. Algunos lo hacen en forma anónima y otros se organizan para inducir con más fuerza los cambios que se necesitan en esta sociedad. ¡En nuestro país se está pasando a la acción! Te invitamos a conocer sus historias.

“La principal motivación que tuve para impulsar esta fundación fue la gran soledad que viven los padres cuando se tiene un hijo con epilepsia refractaria. Yo lo viví con mi hijo, que quedó con esta enfermedad luego de contraer una meningoencefalitis herpética a los 5 meses. Con el correr de los años te vas topando con otras mamás que tampoco saben qué hacer con sus hijos, el miedo es muy grande.

Inicialmente nos organizamos para conseguir recursos para adquirir baterías de estimulador vagal (dispositivo que envía impulsos eléctricos al cerebro para disminuir las crisis), pero luego la fundación creció y comenzamos a abarcar más, entregando apoyo emocional, orientación e incluso ayuda económica a las familias.

Nuestro gran objetivo es que más personas conozcan nuestra institución y que la epilepsia refractaria ingrese en el listado de patologías GES y en la Ley Ricarte Soto. Estamos en el proceso de audiencias con el Ministerio de Salud… sabemos que no será fácil, pero ¡no descansaremos hasta conseguirlo!”.
Contacto: https://epilepsiarefractaria.cl/

“Mi encuentro con la epilepsia refractaria y la cirugía de epilepsia fue frontal. El tratamiento que nos proponían para tratar a mi hija recién nacida consistía en una cirugía mayor (hemisferectomía), que desconectaba la mitad de su cerebro, para así frenar o disminuir las incontables crisis epilépticas que Dominga presentaba a diario. Comencé a buscar información, a indagar sobre fundaciones o agrupaciones de padres que hubiesen pasado por lo mismo, y al menos en esta parte del mundo no existía nada parecido.

La Fundación de Hemisferectomía o FundHemi nació formalmente el 2018 en Argentina y agrupa a pacientes y familias de Latinoamérica y España como un espacio para acoger y acompañar a quienes parten este camino desconocido, pero también como un potente canal de información para las familias y de difusión sobre esta cirugía, que debe evaluarse como una opción temprana de tratamiento y no como último recurso.

Formar FundHemi-Chile es un anhelo que estamos concretando este año bajo el mismo espíritu, buscando además incidir en políticas públicas que permitan mejorar las condiciones de los pacientes con epilepsia refractaria en Chile, porque vivir las necesidades
reales en primera persona nos desafía a abandonar el asistencia-lismo y asumir el deber de promover las condiciones que permitan a nuestros hijos su plena inclusión social y una efectiva igualdad de oportunidades. ¡Hay esperanza en un hemisferio!”.

Contacto: https://fundhemi.org/

“El Síndrome de Dravet es una enfermedad poco frecuente calificada como ‘catastrófica’ que aparece entre los 4 meses y 1 año de vida, es una epilepsia refractaria, y tiene otras comorbilidades. Su diagnóstico es complejo y sumado a la poca información que se maneja en nuestro sistema de salud hace mucho más difícil recorrer este camino. Mi experiencia como mamá de una niña de 6 años con este síndrome fue la principal motivación para impulsar esta fundación: la falta de acompañamiento para sobrellevar una enfermedad en extremo agresiva, el desconocimiento sobre cómo acceder y financiar los mejores tratamientos, en definitiva, cómo darle una mejor calidad de vida a nuestros hijos.

En un principio logramos reunir 28 familias a través de redes sociales y no podíamos creer que fuéramos tantas a nivel nacional. Todas con realidades y vivencias muy similares. Ahí decidimos que NUNCA MÁS ESTARÍAMOS SOLOS y de esta forma comenzó este bello sueño de constituirnos como fundación.
Nuestro principal objetivo es apoyar a los pacientes con Dravet, proveer información fidedigna y buscar constantemente nuevas alternativas de tratamientos, con el fin de promover el derecho a la vida de los pacientes con este síndrome.

En la actualidad nos encontramos realizando un catastro a nivel nacional de familias con este diagnóstico, generando redes con otras instituciones y visibilizando y educando a la sociedad sobre esta enfermedad”.

Contacto: www.facebook.com/DravetChile/

“Hubo tres grandes factores que me llevaron a querer trabajar por las personas con epilepsia. El primero fue tener valores como el compromiso social y la solidaridad, que siempre han estado presentes en mi ADN. Mi formación como Asistente Social me ha ayudado a poder brindar atención y apoyo orientado a la prevención de los problemas sociales que puedan afectar la dinámica familiar. El segundo, fue la trágica pérdida de una gran amiga y colega que tenía esta enfermedad. Y tercero, el haber visto como una de mis hermanas trabajó activamente por muchos años, atendiendo a pacientes con epilepsia, a muchos de ellos en su propio hogar.

Mi labor es mantener un diagnóstico dinámico de la situación de la epilepsia en la región, y en base a ello, planificamos actividades y cursos para los pacientes, cuidadores y sus familias. También tenemos un sistema de turnos para recibir sus inquietudes, necesidades y consultas.

Nos preocupamos además de mantener vigente los contactos con instituciones locales que nos colaboran habitualmente, como la Municipalidad, universidades, empresas mineras, entre otras”.
Contacto:
www.ligaepilepsia.cl/voluntariado/voluntariado-tradicional/

“Fundación Epilepsia y Juventud Chile nace en 2020 con la vocación de fomentar la salud y bienestar integral de las personas con epilepsia y sus familias. Quisimos establecer un medio permanente de libre expresión, contención y educación, donde se compartan distintas vivencias, que nos lleven al aprendizaje colectivo.

Si bien, el proyecto es creado por jóvenes, la participación que promovemos es abierta a todo tipo de personas interesadas en concienciar, educarse, visibilizar y entregar apoyo a quienes tenemos epilepsia. Buscamos comprender y aprender juntos, dar un giro positivo a esta enfermedad, que nos permita convertirnos en un agente de cambio en nuestras comunidades, transformando el mundo de una persona a la vez.

Nuestro proyecto cree en la importancia de crear redes de apoyo efectivas que generen integración, naturalización y visibilización de la epilepsia en la sociedad civil. Nuestra visión parte de la base que cada individuo tiene sus diferencias, lo que nos hace únicos, siendo el motor que nos permite avanzar como sociedad”.

Contacto: https://epilepsiayjuventud.cl/