Protagonista de una historia única, la epilepsia de su hija Pola remeció un largo capítulo de su vida, significando cambios profundos que hoy agradece. Te invitamos a conocer su historia y cómo nació Trinytirita, la protagonista de nuestro Kit Digital para niños, niñas y familia.
Carolina Silva es la creadora de Trinytirita. Cuento infantil que trata sobre una niña que tiene una crisis de epilepsia en su colegio. No es mera ficción. En realidad, es tal y como comenzó a manifestarse la epilepsia de su entonces pequeña hija, Pola.
El personaje recobró vida este año, al protagonizar nuestro Kit Digital sobre Epilepsia para niños, niñas y familia. Y en esta entrevista queremos dar a conocer cómo nació Triny y la increíble historia que hay detrás.
Coinco, Región de O´Higgins
Carolina nos recibe con una amplia sonrisa, en su casa en Coinco, Región de O´Higgins. A solo unos 30 minutos de Rancagua, es un lugar en que se respira el campo. De hecho, en el amplio terreno donde vive nos encontramos con una pequeña laguna natural donde cría a sus patos, más allá en su corral escuchamos a Berta, una simpática oveja que gusta de las fotos.
Luego de un recorrido por el terreno, donde tiene emplazado cuatro domos que son parte de su emprendimiento actual (Retrodomos), nos abre la puerta de uno de ellos para sentarnos a conversar sobre su particular historia de vida.
“No teníamos idea qué era la epilepsia”. Así parte un relato sobre uno de los capítulos que marcó su vida y la de su marido Angelo, cuando diagnosticaron de epilepsia a su hija Pola, de cinco años.
“Al principio no sabíamos a qué atribuirlo. Las primeras señales fueron que se hizo pipí viendo tele. Lo encontramos muy raro. Luego, al poco tiempo, tiene su primera crisis, cae inconsciente y como ‘planchadita’, sin convulsiones. La llevamos al Hospital (Van Buren de Valparaíso) y nos dicen que es epilepsia, y hay que hacer exámenes para ver qué tipo es.
¿Cómo fue tu primera reacción?
Yo entré como en un pánico interno, porque como uno es mamá, trata de no traspasar ese pánico al resto de la familia. Estuvo como una semana internada y volvimos a la casa. Ese fue el aviso, pasó un tiempo en que no hubo más crisis y a los siete años, Pola hace su primera crisis grande en el colegio, iba en Segundo Básico en un colegio de alta exigencia en Rancagua. Y ahí comienza todo.
¿Cómo lo tomaron en el colegio?
El colegio nos cerró las puertas de inmediato y para no echarnos tan bruscamente, nos dijeron que la Pola iba a quedar repitiendo. ¡Pero estábamos en abril! No nos dieron ninguna oportunidad. Pola comenzó a tener crisis todo el tiempo, así que tuvo que seguir sus estudios en la casa. Yo hacía de profesora.
¿Y qué decía Pola sobre lo que le estaba pasando?
Es que a ella era como que se le apagaba la “corriente” y después volvía la “corriente”. Y como era chica, estaba conmigo feliz en la casa. Entonces asumí el rol de cuidadora full time por ese año. Pero su epilepsia y sus crisis eran permanentes, no le permitían estar nunca 100% conectada con la realidad.
¿Qué tipo de epilepsia tenía?
Nunca se pudo saber qué tipo era. Sabían dónde estaba localizada en su cerebro, pero sus crisis eran variables, no se podían “encasillar”, y podían durar horas. Era muy angustiante, porque yo no sabía qué secuelas le podía generar en el futuro.
En ese momento conocen la Liga y acuden a nuestra institución en busca de ayuda y respuestas. “Ahí logramos encontrar comprensión, contención e información, porque hablábamos el mismo idioma”, recuerda Carolina.
Para tener más antecedentes sobre el tipo de epilepsia, en el Servicio Médico de la Liga optan por realizar un Holter de Electroencefalografía (EEG) de tres días. “Y ahí se dieron cuenta que la epilepsia de Pola estaba todo el rato presente. Con pequeñas crisis, más largas, más cortas, pero en forma permanente. Los doctores estaban muy extrañados, porque este tipo de resultados en el examen de EEG lo tienen niños que están postrados, con serios daños. Y mi hija hacía sus cosas como podía… pero asistía al colegio e incluso le iba bien”.
Nace Triny
¿Cómo nace Trinytirita? ¿Qué te motivó a escribir este cuento?
Parte motivado por la poquísima información que vi que tenía la sociedad en general sobre epilepsia. La primera idea me vino con la crisis que tuvo en Segundo Básico, y no solo por mi hija, sino también por el trauma que debió significar para sus compañeros, que pensaron que la Pola había muerto ahí en la sala, delante de ellos.
Por eso el cuento trata sobre una niña que tiene una crisis en el colegio y la profesora les enseña a sus estudiantes qué es la epilepsia y qué deben hacer. Lo escribí como borrador en un cuaderno. Y tres años después, cuando nos vinimos a vivir aquí al campo, lo retomé. Pude hacer los personajes y darle diseño.
Aún hay mucha desinformación…
Es que, si la epilepsia es tan común, como dicen los doctores, ¿por qué la sociedad no sabe de esto? Me preguntaba yo. ¿Por qué no se sabe cómo tratar a una persona cuando tiene una crisis? O sea… hasta el día de hoy yo sigo viendo que la gente trata de meterles algo en la boca. Por eso quise escribir el cuento en un lenguaje simple, para que todos lo entendieran, con la información básica.
Y ahora Triny es famosa…
Me puso súper feliz cuando la Liga me llamó para contarme que querían masificar el cuento. Y más ahora que con las redes sociales se puede llegar a más gente, mejor aún.
¿Qué significó para ti que Triny ahora esté efectivamente disponible para la comunidad?
Era justo lo que yo siempre quise, sobre todo al principio, cuando yo miraba toda esta falta de información casi con desesperación. Entonces cuando vi que la Liga se “modernizó” comunicacionalmente y comenzó a masificarse, me gustó… me dije “esto era lo que yo buscaba”.
“Lo humano y lo divino”
Algunas epilepsias siguen siendo un misterio para la ciencia. Y para Carolina, sin duda, lo era más. Las innumerables crisis de su hija no cesaban durante el día y Pola aprendió a vivir con ellas y a hacer su vida lo más normal posible.
“La epilepsia que tenía Pola era muy inestable, no podíamos decir la vamos a abordar de tal forma, y empezó a afectarme en mi calidad de vida, desarrollé una enfermedad autoinmune, no estaba bien”, cuenta Carolina.
Luego hace una pausa, como quien se prepara para revelar algo difícil de creer, y confiesa: “pero esta historia tiene de lo humano y lo divino”.
Por esos años -Pola ya tenía unos 12 años- una familia del colegio la invitó a leer la Biblia. “Y si bien yo creía en Dios, era súper pragmática, nunca fui de ir a misa o involucrarme mucho en la religión, pero acepté, necesitaba hacer algo con todo esto. Y con ellos comencé a aceptar que no tenía mucho que hacer al respecto, más allá de darle su tratamiento, llevarla a los doctores y hacerle los exámenes… no dependía de mí y comencé a soltar el tema”.
“A los 12 años, la Poli seguía con muchas crisis… la iba a buscar al colegio y ya no le preguntaba si había tenido alguna crisis, ya ni siquiera las registrábamos. Un día de esos, de vuelta a casa, me dice muy convencida y de la nada: ‘mamá, sabes qué? Yo sé que Dios me va a sanar´. Me sorprendió y no le dije mucho de vuelta, fue como “ok”. Y al rato tiene una crisis en al auto, de las fuertes. Recuerdo que ese día oramos mucho, no en tiempo, sino en intensidad. No lo sabíamos, pero esa iba a ser su última crisis.
Al principio simplemente no la creíamos, nos quedamos esperando la siguiente crisis muchos días y no pasó. Decidimos llevarla a control a la Liga y nos ordenaron realizar nuevos exámenes de electroencefalografía. Y nada. Por increíble que suene. El examen mostró un cerebro completamente normal. No había explicación. Entonces la doctora nos dice ‘bueno, ¡parece que esto es un milagro! Si la Poli sigue dos años sin crisis, podemos darla de alta e ir retirando el tratamiento’. Y así pasó”.
Hoy Pola cursa el segundo año de la carrera de Medicina en la Fundación Barceló de Buenos Aires, Argentina.
¿Qué les dejó todo este proceso?
Cuando dejamos de estar con “la zanahoria en la frente”, queriendo que la Polita se sanara, nos dimos cuenta que lo que pasó significó un cambio total en nuestras vidas, nos acercamos mucho más a Dios y a ver la vida con otros ojos.
Y para cerrar… qué mensaje le dejarías a las madres, padres de niños y niñas con epilepsia que están pasando por lo que ustedes pasaron.
Les diría que… (piensa un momento) que tengan paciencia, que no se desesperen, que no sientan que no van a ser capaces de ayudar o contener a sus hijos. Les diría que si están en la Liga están en las mejores manos. Y también que tengan fe… eso te da un soporte que no es humano, sino que trascendental y espiritual, que cambia tu forma de enfrentar y ver las cosas, en este caso la epilepsia de una hija, que para nosotros era una desgracia y pasamos a verlo como un suceso que nos lleva a un estado mejor como personas.
¿Qué son las epilepsias autolimitadas de la niñez?
Son un grupo de síndromes epilépticos que ocurren en niños con desarrollo neurológico normal, con crisis epilépticas que, si bien pueden tener poca respuesta inicial a los medicamentos anticrisis, tienden a resolverse espontáneamente con la edad, sin dejar secuelas cognitivas a largo plazo.
