Dr. Juan Moya
Neurólogo Infantil
Nunca ha sido fácil comunicarle a un paciente que ha sido diagnosticado con una epilepsia. Aunque los tiempos han cambiado, la percepción de estigma relacionada con el diagnóstico se mantiene, de una u otra forma, asentada en nuestra realidad. La mejor manera de eliminar el estigma es educando, por lo que lee atentamente este artículo o entrégaselo a alguien que consideres que aún no conoce bien tu enfermedad.
Cualquier estigma o prejuicio, ya sea debido a condiciones socioeconómicas, culturales, raciales, de género o nacionalidad, se debe mayoritariamente a dos razones: ignorancia y miedo. Las mismas razones aplican para la discriminación que podrían llegar a experimentar algunos jóvenes con epilepsia.
El desconocimiento acerca de la enfermedad es altísimo en nuestra población, por lo que algunos mitos han sido difíciles de erradicar. Sigue siendo difícil explicar la variedad de síntomas que puede presentar una crisis epiléptica. Más allá de las típicas “convulsiones”, se sigue asumiendo que todos los pacientes con epilepsia tienen, además, un déficit cognitivo; y se siguen introduciendo objetos en la boca durante las crisis (a pesar de que se desaconseja desde hace años). Todo lo anterior se relaciona directamente con el concepto de ignorancia, primer gran obstáculo por superar en esta carrera.
Por otra parte, el miedo a lo desconocido, lo diferente o lo inesperado, suele explicar buena parte de la discriminación en epilepsia. El temor de no saber qué hacer frente a una crisis es, quizás, el mejor ejemplo del miedo en los familiares y amigos del adolescente con epilepsia. Para este último, el mayor miedo es, sin duda alguna, el tener una crisis en público. Los médicos no estamos libres de este sentimiento: guiados por el recelo, es frecuente que limitemos la vida normal del adolescente, temiendo que situaciones tan cotidianas como inofensivas puedan provocar crisis. El temor a que el paciente tenga crisis puede conducir a prácticas prohibitivas por parte del médico, algo que precisamente deseamos evitar a toda costa.
Por todos estos motivos, una de nuestras principales tareas es la de orientar y educar al paciente y su entorno, dándoles las herramientas necesarias para que aprendan acerca de la enfermedad y puedan compartir este conocimiento con otros. En primer lugar, resulta indispensable que el adolescente conozca su diagnóstico; no es tan infrecuente en el caso de niños y adolescentes que este le sea ocultado, o que sólo se le entregue información parcial. Una vez resuelto aquello, es primordial que el joven conozca cómo son sus crisis (el video puede ser de gran ayuda), que sepa de qué manera se originan, y que tenga claros los caminos a seguir cuando éstas se presenten.
Esta misma información debe ser entregada a familiares, amigos, compañeros de clase y trabajo, profesores, quienes usualmente son los encargados de intervenir si las crisis aparecen.
En este contexto, la Liga Chilena contra la Epilepsia ha aportado su grano de arena para cumplir con esta premisa, realizando capacitaciones y charlas durante todo el año en colegios, consultorios e Instituciónes de diversa índole. La meta es crear conciencia en la comunidad como conjunto, de tal forma que el adolescente sea acogido, respetado y aceptado con su condición.
Recomendaciones
No olvides tener una vida saludable y responsable
Los adolescentes con epilepsia desconocen qué estilos de vida son los más adecuados para poder convivir con su diagnóstico.
La falta de sueño y el consumo de alcohol son los únicos gatillantes que han demostrado una asociación con recaída de las crisis. Esta situación es especialmente delicada para los adolescentes tardíos, a cuya edad el trasnoche -tanto académico como recreativo- es frecuente. Además, nos guste o no, el reunirse a conversar con un trago constituye una de las principales instancias de interacción social en este grupo etario. En otras palabras, tener epilepsia se convierte en una limitación para participar de ciertas actividades sociales.
Pero no tiene por qué ser así. Existen varias medidas que pueden ayudar a que un adolescente no deje de hacer una vida normal. Por ejemplo, dormir una siesta puede prevenir la falta de sueño durante la noche, permitiendo participar de celebraciones eminentemente nocturnas. Un joven seguro de sí mismo, que conozca las características de su enfermedad, puede evitar el consumo de alcohol sin importarle la presión de sus pares. Debemos alentar a los jóvenes a que participen de las actividades propias de su edad, pues, su vida puede desarrollarse de forma completamente normal.
Adicionalmente, considerando que la edad de inicio de la actividad sexual en nuestro país bajó la barrera de los 15 años, es nuestro deber dar la máxima importancia a este aspecto de la vida del adolescente. Las publicaciones relacionadas sugieren que la mayor parte de los adolescentes con epilepsia carecen de información relacionada con contracepción, prevención de enfermedades de transmisión sexual o planificación del embarazo. Necesitamos conversar estos temas de forma más abierta con los más jóvenes y si es necesario responder preguntas sobre la utilización de anticonceptivos y del tener una vida sexual normal. Es importante apoyar al joven a que pueda preguntar sobre este tema a su médico de cabecera, para así evitar estigmas que pueden perjudicar su vida íntima, pero reforzando la importancia del auto cuidado.
