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Epilepsia y adolescencia: las claves de una etapa compleja

La necesidad de mayor independencia y de validación ante los pares a veces puede chocar de frente con las limitaciones que una enfermedad como la epilepsia plantea a los adolescentes.

Las diversas causas que tiene la epilepsia hacen que esta enfermedad pueda afectar a una persona en cualquier momento de su vida. Y si bien cada uno de estos momentos tiene sus propias particularidades, no hay duda que enfrentar la epilepsia siendo adolescente conlleva desafíos y complejidades especiales.

Es en esta etapa del ciclo vital cuando niños y niñas comienzan un largo proceso de cambios a todo nivel: físicos, biológicos y psicológicos.  El pensamiento va dejando lo concreto y transita hacia uno más abstracto, se despierta la necesidad de afirmar una identidad y los deseos de más independencia florecen, como así también las ansias de explorar y vivir nuevas experiencias.

El desafío a la “autoridad”, el despertar sexual y la necesidad de validación entre sus pares (amigos, compañeros de curso e incluso en las redes sociales) pasan a ser aspectos centrales en la vida de estos jóvenes.

Entonces, ¿cómo se conjugan todos estos elementos si tienes epilepsia? Esa es la pregunta que responderemos en este artículo.

Epilepsia Mioclónica Juvenil, la más común

Desde el punto de vista médico, se puede decir que la epilepsia en la adolescencia, como en cualquier grupo etario, puede presentarse en distintas formas. Algunas más fáciles de tratar, otras más difíciles, dependiendo también si es una epilepsia que viene desde la infancia o si se desarrolla en la adolescencia.

“En aquellos pacientes previamente sanos, que comienzan con epilepsia en la adolescencia, por lejos lo más frecuente es la Epilepsia Mioclónica Juvenil”, explica la neuróloga infantil de la Liga, Dra. Mariana Weitzman, agregando que se caracteriza por combinar 3 tipos de crisis: las mioclonías (que son sacudidas bruscas que afectan mayoritariamente la parte superior del cuerpo, sin pérdida de conciencia), las crisis de ausencia (breves desconexiones que afectan todo el cerebro) y las tónico clónicas generalizadas (más conocidas como crisis convulsiva).

Dra. Mariana Weitzman

“Lo típico es que el paciente adolescente trasnocha, por ejemplo, jugando videojuegos hasta tarde, y al día siguiente al despertar tiene una convulsión. Ahí se consulta con el médico y se conoce también que previamente tuvo estas mioclonías, sin saber que eran crisis de epilepsia”, cuenta la dra. Weitzman.

No obstante, el mayor problema muchas veces no es precisamente la epilepsia en sí misma, ya que en términos generales esta epilepsia responde bien al tratamiento. El tema es el conflicto adolescente de querer permanentemente mayor autonomía, lo que al momento de tener que hacerse cargo de la toma de medicamentos en forma periódica, puede resultar complejo.

“El problema que tenemos con los adolescentes es que luego de comenzar con el tratamiento, al cabo de un tiempo se sienten bien, se les pasan las crisis, y cuesta mucho más convencerlos de que deben seguir tomando el medicamento”, agrega la neuróloga. Por ello, es crucial la educación y la información en epilepsia que tenga toda la familia, saber que probablemente se requerirá de un tratamiento prolongado en el tiempo.

“Es importante conversar abiertamente sobre las consecuencias que puede tener el abandono del tratamiento”, indica la epileptóloga. 

Otra forma de epilepsia que puede iniciarse en la adolescencia es aquella que sólo presenta crisis tónico-clónicas generalizadas, frecuentemente cerca de la hora de despertar, y que no presenta mioclonías ni ausencias. También a esta etapa del desarrollo seguirán manifestándose epilepsias focales asociadas a lesiones estructurales del cerebro.

Ser uno más

En el mundo de un adolescente, una enfermedad como la epilepsia puede ser algo mucho más que solo una piedra en el zapato, ya que viene a amenazar esa necesidad tan natural en esta etapa de sentirse aceptado por los pares y de pertenecer al “grupo”.

De hecho, así lo establecen numerosos estudios que han documentado que, por ejemplo, entre el 23 y el 33%* de la población en esta edad presentará algún grado de depresión, con síntomas como ansiedad social, ánimo irritable, ira y disminución del rendimiento académico.

Las distintas limitaciones que la epilepsia puede provocar en la vida cotidiana de un adolescente, como: la prohibición de trasnochar y de tomar alcohol o la dificultad para establecer vínculos de amistades y/o “románticos” debido al deterioro de la autoestima, son solo algunos ejemplos del impacto que puede tener esta enfermedad a esta edad.

Hanrry Morinigo.

Para Hanrry Morinigo (20) esta etapa no fue tan fácil desde lo social. Si bien ahora se encuentra sin crisis tras someterse a una exitosa cirugía, de niño y adolescente la situación era bastante distinta.

“Antes no era para nada fácil contar que tenía epilepsia, se me veía como el ‘niño raro’. Era difícil tener amigos y nunca fui a los carretes que me invitaban”, recuerda Hanrry.

Rol familiar

En este punto, el rol de la familia juega un rol preponderante, ya que la forma de enfrentar la epilepsia puede marcar diferencias significativas en la calidad de vida, no solo del adolescente, sino que de todo el núcleo familiar.

“En la medida que la familia tenga un buen perfil de conocimiento y educación en epilepsia, van a poder contener y orientar mejor a este adolescente y ayudarlo a desarrollar estrategias de autocuidado, para que logre tener una buena adherencia al tratamiento”, explica la psicóloga del Centro de Desarrollo Integral (CEDEI) de la Liga, Daniela Araya.

Así, un estilo familiar “más abierto” con el tema, que involucre a personas fuera del círculo familiar, dará la pauta para que el o la joven con epilepsia pueda a su vez abordar este tema con su grupo de amigos y liberarse de una carga a veces demasiado pesada, que favorece el estigma.

“Es súper importante que el grupo de amigos cercanos del adolescente sepa que tiene epilepsia y cómo manejar una crisis. Esto les permitirá salir juntos a realizar todo tipo de actividades, como deporte, ir al cine, salir, pero con la tranquilidad que sabrán cómo ayudarlo en caso que sea necesario”, agrega Daniela Araya.

Daniela Araya, psicóloga CEDEI.

Grupos de jóvenes: verse reflejados

La importancia de verse reflejado en otro, de saber que existen otros jóvenes con epilepsia y tener la posibilidad de conversarlo -si es que quieres- son los principales beneficios que tienen los llamados grupos de apoyo de jóvenes.

La Liga así lo entiende también, por ello está permanentemente promoviendo estas instancias. Es así como se organizaron los Encuentros Nacionales de Jóvenes, al que asistían en promedio cerca de 60 jóvenes.

“Se realizaron cuatro encuentros, tres a nivel nacional y uno internacional, y el objetivo principal era crear un grupo de apoyo para que pudieran compartir sus experiencias en todo ámbito y que tomaran conciencia de que no estaban solos, que como jóvenes tenían un camino por recorrer”, explica Rosa Santoro, coordinadora de los encuentros y actual vicepresidenta del Voluntariado Profesional de la Liga.

Las principales necesidades que se expresaban en estas instancias tenían que ver con “ser más independientes, que la familia y entorno entendieran el proceso que se vive, que a pesar de las crisis, de los fármacos que toman, son jóvenes como todos, que quieren vivir y desarrollarse como personas”, añade Rosa Santoro.

Asimismo, nuestro Departamento Social también ha impulsado grupos de participación y en la actualidad existe un grupo de adolescentes funcionando en el CEDEI, desde 2019.

“Partieron realizando actividades recreativas y proyectos, pero la pandemia los llevó a seguir en modalidad virtual. Pero eso no los desanimó y siguieron juntándose todas las semanas”, explica la psicopedagoga del Centro y coordinadora del grupo, Denisse Droguett.

Javiera Delgado (20) tiene epilepsia desde los 12 años y junto con asistir a programas terapéuticos en el CEDEI se unió a este grupo de jóvenes. “Participar realmente me ayudó mucho a sociabilizar, me divertí un montón, me reí y eso es algo muy agradable, fue una hermosa experiencia”, cuenta.

Hanrry también participó del grupo y valora la instancia por ser un lugar donde existe un trato igualitario, donde “no hacen diferencias”.

“El hecho de compartir algo en común me hacía sentir muy cómodo, además que era muy entretenido”, agrega.

Sin duda que las complejidades que presenta para un adolescente enfrentar un diagnóstico de epilepsia pueden afectar su calidad de vida, por ello es tan importante que la familia tome un rol proactivo, que vaya guiando a este joven, entregándole cada vez más seguridad con información y educación en epilepsia, pero a su vez, asumiendo que ya dejaron de ser esos niños que antes dependían completamente de sus cuidadores.

* Stefanidou, M., Greenlaw, C., & Douglass, L. (2020). Mental Health issues in transition-age adolescents and young adults with epilepsy. Seminars in Pediatric Neurology. 

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