Miguel Mamani, docente Escuela Básica Fronteriza de Tarapacá, Huara.
“En 2020 se incorporó al nivel Kínder un estudiante diagnosticado con epilepsia. Por la pandemia, solo comenzó a asistir presencialmente a partir de agosto de 2021, ya en primero básico. Desde un principio nos dimos cuenta que no iba a ser un proceso fácil y que requería de un trabajo mancomunado, centrado en el desarrollo integral del estudiante.
Su adaptación en la escuela fue muy complejo. Su permanente negativa a entrar a la sala nos presentaba un gran desafío para asegurar la asistencia del estudiante a la escuela y el resguardo de sus derechos a la inclusión.
La presencialidad en 2022 fue muy favorable para su integración. Como escuela organizamos sesiones colaborativas entre los profesionales involucrados en la atención del estudiante y los padres, para aunar criterios de regulación de su conducta y compartir información relevante sobre el tema de la epilepsia, especialmente saber cómo enfrentar las convulsiones y crisis epilépticas. Asimismo, hemos participado en capacitaciones online de la Liga Chilena contra la Epilepsia. Durante todo este proceso, y gracias a la experiencia ganada, hemos visto avanzar a nuestro estudiante, obviamente no exento de dificultades, las cuales han puesto a prueba nuestro profesionalismo y especialmente nuestro compromiso humano por el resguardo de la inclusión de nuestro pequeño”.
Jaquelinne Abello, Terapeuta Ocupacional del Colegio Tegualda de Talagante.
“Trabajar con niños con epilepsia en el ámbito escolar ha sido una experiencia de constante aprendizaje y actualización de los conocimientos, para así poder brindar el apoyo que los estudiantes, familia y comunidad educativa necesitan.
Un aspecto importante que he abordado es el familiar, vinculándome con las apoderadas para que sientan confianza y permitan que sus hijos exploren y participen en todas las experiencias educativas, sociales y recreativas que les puede brindar el colegio.
En nuestra comunidad escolar uno de los progresos que hemos tenido en relación a los estudiantes con epilepsia se ha dado en el ámbito de lo social y el autocuidado; como ayudar a la profesores/as y asistentes de la educación para que aprendan sobre epilepsias. Y, en paralelo, reforzando la enseñanza para que los propios estudiantes conozcan sobre su diagnóstico, los signos que pueden anticipar una crisis, los factores que pueden aumentar la probabilidad de una y la importancia de pedir ayuda.
Una oportunidad de mejora es el escaso contacto que se tiene con los neurólogos que atienden a los estudiantes; ya sea de manera privada o pública; la baja comunicación con ellos limita el trabajo en red y no permite al equipo de profesionales que trabajan con los estudiantes entregar información relevante del proceso pedagógico o terapéutico.
Sin duda, la preocupación más relevante para el equipo educativo es saber qué hacer si llega a suceder una crisis. Generalmente, los funcionarios se imaginan la crisis tónico-clónica (caer al suelo con convulsiones) y sienten mucho temor, a pesar de las capacitaciones. Por eso es importante acompañar, derribar mitos en relación a las epilepsias, señalar efusivamente qué hacer y también muy importante “qué no hacer”, para no caer en malas prácticas por ignorancia o descontrol”.
Pamela Coloma, educadora de párvulos Jardín Infantil “Dulce Mirada” de Fundación Integra, La Serena.
“Los desafíos de trabajar con niños y niñas con epilepsia están basados principalmente en el desconocimiento o poca información que se maneja sobre esta enfermedad y sus posibles incidencias en el proceso educativo. Por eso creo que es de suma importancia trabajar para derribar apreciaciones personales que podríamos tener las integrantes del equipo frente a la epilepsia, incertidumbres, miedos, mitos y aprehensiones.
En nuestro caso, y como educadoras de párvulos de Fundación Integra, estamos llamadas a entregar educación de calidad a niños y niñas, en estrecha alianza con la familia y la comunidad, en ambientes enriquecidos y bien tratantes. Por ello, poco a poco fuimos derribando estas barreras mediante un trabajo coordinado y colaborativo con la directora, equipo educativo y equipo asesor de Fundación Integra y cobra gran relevancia también la red de apoyo con la Liga Chilena contra la Epilepsia, organismo fundamental en la adquisición de conocimientos necesarios para la oportuna atención, contención y apoyo tanto al niño, a la familia y al equipo educativo.
De esta manera, hemos trabajado para desarrollar prácticas inclusivas donde se considera la diversidad como una oportunidad de aprendizaje, que permite valorar la diferencia, fomentar la empatía, conocer y respetar las condiciones médicas de sus compañeros, logrando finalmente una actitud tranquila y colaborativa frente a crisis de epilepsia vividas en el jardín”.
Paola Maturana, apoderada de joven con epilepsia en colegio Altazor de Puente Alto
“Mi hija Josefina fue diagnosticada con epilepsia mioclónica juvenil este año, a los 15. Recuerdo que la principal dificultad que tuvo tras el diagnóstico y su primera crisis con pérdida de conciencia, fue retomar posteriormente el ritmo de clases, pruebas y trabajos. Estaba muy ansiosa por poder cumplir con sus obligaciones escolares.
Pero a medida que pasaban las primeras semanas, ya con su tratamiento, fue retomando sus actividades de maneral normal, sin ninguna restricción. Ella quiso también contarle a sus compañeros de curso sobre su enfermedad, recibiendo un apoyo increíble de sus pares.
El respaldo del colegio también ha sido fundamental. Apenas sus profesores se enteraron nos dieron su apoyo en todo sentido: contención, tranquilidad y seguridad. Incluso se organizaron para solicitar charlas educativas sobre epilepsia con personal de la Liga, tanto para los docentes como para los alumnos. Fue muy beneficioso.
Luego de haber vivido en primera persona junto a mi hija este proceso, pienso en lo importante que es NO encasillar este diagnóstico como algo complejo e intentar tener una educación escolar y sociabilidad totalmente normal, tanto dentro como fuera del colegio”.
