Si quisiéramos resumir en una lista de conceptos la historia de la Liga, podríamos mencionar algunos como solidaridad, voluntariado, comunidad, empatía y vocación de servicio. Pero, sin duda, esos conceptos por sí solos no aseguran que una organización cumpla 70 exitosos años de trayectoria y un alcance a nivel nacional e internacional.
¿Cómo la Liga logró llegar hasta aquí? En este artículo queremos contarles cómo se pasó de entregar medicamentos en un pasillo del Instituto de Neurocirugía a ser la institución dedicada al tratamiento integral de la epilepsia más importante del país y referente a nivel internacional.
La epilepsia en las sombras
Según los registros, la Liga Chilena contra la Epilepsia fue fundada el 6 de mayo de 1953 por el Dr. Alfonso Asenjo, quien entonces era un destacado neurocirujano e impulsor del Instituto de Neurocirugía.
En esos años, la epilepsia era una enfermedad oculta, de muchísimo estigma y con tratamientos de difícil acceso, sobre todo para las personas de menores recursos. En ese contexto, es que nace la idea original de la Liga: un grupo de voluntarias, la mayoría esposas de médicos del Instituto de Neurocirugía, se unieron para comenzar a entregar medicamentos a personas con epilepsia.
“Luego de ver al doctor, la gente salía sin entender mucho. Entonces la labor de las voluntarias afuera de la consulta también era explicar cómo seguir el tratamiento y tomar las pastillas”, cuenta la Sra. Luz Madrid, Presidenta del Voluntariado de la Liga, con más de 50 años en la institución. Lo hicieron primero en el mismo instituto, luego en una pequeña casita de madera (mediagua) anexa al hospital, donde también comenzaron a dictar talleres, ya que en general el estigma de tener epilepsia generaba un alto rechazo escolar a los niños con esta enfermedad.
Se crea el modelo
La Liga es una institución sin fines de lucro que ha logrado un desarrollo creciente y estable en el tiempo gracias a que cuenta con un modelo de autosustentación económica que le permite entregar sus variados servicios al paciente sin tener que depender de aportes privados.
Este “modelo” pudo nacer gracias a dos importantes donaciones que realizó la Teletón consecutivamente en los años 1982 y 1983. La primera de ellas fue un inmueble en la ex calle Los Ceibos, actualmente Patriotas Uruguayos, y donde funcionan nuestras oficinas administrativas. La segunda, al año siguiente, consistente en la donación de 40 cajas de Carbamazepina, lo que equivalía, aproximadamente, a 500 mil pesos de la época. Con los fondos recaudados de la venta de estos fármacos, se comenzó a constituir el primer banco de medicamentos de la Liga Chilena contra la Epilepsia y el camino al autofinanciamiento.
Ese primer banco de medicamentos comenzó a tener mayor demanda y a replicarse posteriormente como farmacias, primero en otra sede en la Región Metropolitana (Providencia, 1985) y luego sucesivamente en distintas regiones del país, llegando a las totalizar 16 sedes a nivel nacional desde Iquique a Punta Arenas.
“Es un modelo que yo lo llamaría de cooperativismo, donde nosotros en nuestras farmacias ofrecemos una amplia gama de medicamentos crónicos, a un precio rebajado y stock permanente, para asegurar la continuidad del tratamiento, y con esos ingresos la Liga puede solventar los servicios a nuestros pacientes con epilepsia y sus familias”, explica Juan Caro, gerente general.
En ese sentido, la Presidenta del Directorio de la Liga, Dra. Keryma Acevedo agrega que “la Liga Chilena contra la Epilepsia ha logrado implementar un modelo de farmacia que ha ido creciendo a través de los años, producto de una cuidadosa estrategia. Este sistema virtuoso ha permitido fortalecer nuestro trabajo en el área social, otorgando importantes beneficios, ya sea en el acceso a fármacos, a atenciones con médicos altamente capacitados, como así también nuestras labores de educación y capacitación”.
Servicios para un tratamiento integral
El crecimiento de la institución tuvo un punto de inflexión cuando a principios de los ´90 se inauguró la Sede Central y el Servicio Médico, permitiendo ahora incorporar atención médica especializada en epilepsia, uno de los pilares del paradigma del tratamiento integral que impulsaba la Liga, al que ya sumaban además del activo rol del voluntariado, el Departamento Social, el Taller Diferencial Dr. Alfonso Asenjo y posteriormente (1998) se inauguraría el Centro de Desarrollo Integral, para disponer de apoyo psicopedagógico multidisciplinario para jóvenes y niños con Epilepsia en edad escolar.
“El Servicio Médico de la Liga cuenta hoy con un equipo multidisciplinario de especialistas en epilepsia de primerísimo nivel, capaces de atender todo tipo de epilepsias, hasta las más complejas, que son evaluadas en reuniones clínicas que realizamos semanalmente”, destaca el Dr. Alejandro de Marinis, impulsor del servicio y miembro del Directorio de la Liga.
A los servicios ya mencionados, se agregan el Laboratorio Clínico y el de Electroencefalografía, siendo este último uno de los mejores en Chile, tanto por su equipamiento técnico como por la calidad de profesionales que ahí atienden. En este contexto, el rol del Departamento Social es crucial, ya que es el encargado de canalizar los distintos beneficios y subsidios que tiene la Liga para sus pacientes y familiares, entregando apoyo psicosocial y económico (en tratamiento) a más de 10 mil beneficiarios al año.
“Que la Liga haya implementado un manejo integral en el tratamiento de las epilepsias ha sido fundamental, ya que hemos aprendido que el manejo de esta enfermedad no se realiza solo con medicamentos, sino que también tomando en cuenta aspectos psicosociales y relacionados a la educación, que impactan directamente en la calidad de vida diaria de los pacientes y sus familias”, recalca la Dra. Acevedo.
Educación, difusión y capacitación Uno de los pilares de la misión de la Liga es, sin duda, brindar educación en epilepsia como uno de los vehículos más efectivos para luchar contra el estigma que afecta a las personas con esta enfermedad.
Por ello, es que se ha profesionalizado esta labor a través de un equipo estable de educación y extensión que está encargado de generar todo tipo de instancias educativas como cursos, charlas, webinar, seminarios, kits digitales y campañas masivas en redes sociales.
“Nuestro objetivo es educar a todo nivel: ámbito público, privado, colegios, universidades, equipos médicos y, por supuesto, a la comunidad en general. Para ello contamos con un equipo multidisciplinario que va adecuando el contenido de la información que entregamos según el público. Cada año capacitamos a más de 10 mil personas”, explica el impulsor del área y vicepresidente de la Liga, el Dr. Jorge Förster.
Prestigio internacional
En el plano internacional, la Liga se ha ganado un prestigio que nos ha posicionado como una de las instituciones “modelo” a nivel mundial, llevándonos a exponer nuestra experiencia y expertise en distintos congresos mundiales e instancias internacionales, como la sede de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en Ginebra.
Sin ir más lejos, desde 2014 a la fecha somos Centro Colaborador para la OMS/OPS en el ámbito de la Educación y Desarrollo de Servicios para las personas con epilepsia, lo que para el Dr. Carlos Acevedo, Director del Centro y miembro del Directorio de la Liga desde 1982 hasta la fecha, significa todo un reconocimiento al trabajo bien hecho por décadas.
“Los centros colaboradores son organismos de alto nivel que son seleccionados por la OMS como socios estratégicos y brazo ejecutor de proyectos, intervenciones e investigaciones y la Liga es uno de los dos centros dedicados a la epilepsia a nivel mundial que tiene esta distinción de la OMS (el otro está en Honduras)”, explica el Dr. Acevedo.
En este sentido, agrega que “la importancia de ser un Centro Colaborador radica en la relevancia de nuestro rol en el ámbito de la educación en epilepsia tanto en Chile como Latinoamérica, como así también en el enorme prestigio que significa para la Liga ser reconocida a nivel internacional, permitiéndonos establecer relaciones políticas y de trabajo al más alto nivel con las distintas organizaciones mundiales relacionadas con la epilepsia, como son la OMS, la OPS (Organización Panamericana de Salud), el IBE (International Bureau for Epilepsy) y la ILAE (International League Against Epilepsy). Y también a nivel local, manteniendo un estrecho vínculo con las autoridades del Ministerio de Salud”.
Modernización y crecimiento
Mejorar y ampliar los servicios de la Liga ha sido una tarea que han asumido en forma permanente los diversos directorios que han liderado esta institución a lo largo de su historia.
En los últimos años, junto con trabajar en la renovación de las sedes, como las de Curicó, La Serena y Concepción, también se ha trazado un plan de crecimiento sustentable, que permita ir llegando a lugares donde actualmente la Liga no está.
“Este aniversario n°70 nos encuentra en un momento de madurez que nos permite soñar y planificar hacia el futuro. Somos una institución que ha demostrado ser seria y comprometida con sus pacientes y usuarios y como Directorio estamos empujando el crecimiento de la Liga, pero en un marco de sustentabilidad, vale decir, que soñamos y planificamos llegar a cada rincón de nuestro país, pero sin comprometer lo que ya hemos logrado, es decir, manteniendo la calidad de nuestros servicios para las personas con epilepsia y sus familias”, sostiene la Dra. Acevedo.
De esta forma, en la actualidad se proyecta una nueva sede en Valdivia y un nuevo edificio para la sede de Temuco, que se suma a los ya inaugurados en Curicó (2022) y La Serena (2023).
Si bien el mejoramiento de los servicios ha sido una constante, se vio especialmente acelerada a raíz de la pandemia, contexto en que la Liga supo adaptarse rápidamente e impulsó nuevos servicios al paciente como la Telemedicina del Servicio Médico y la venta online y telefónica de medicamentos.
La completa remodelación en 2019 del Laboratorio de Electroencefalografía y un proyecto ya en marcha de transformación del Taller Diferencial, también son muestras del progreso y desarrollo constante de nuestra institución.
Servicios
- 15 farmacias
- Departamentos Social
- Servicio Médico
- Laboratorio Clínico
- Laboratorio de Electroencefalografía
- Centro de Desarrollo Integral
- Taller de Inclusión Dr. Asenjo
