Dra. Keryma Acevedo, presidenta Liga Chilena contra la Epilepsia:
Prácticamente toda una vida es la que lleva la Dra. Keryma Acevedo relacionada con la Liga. Primero, a través de su padre, el Dr. Carlos Acevedo, quien ha sido parte de esta institución desde 1982 (siendo miembro del Directorio y presidente), luego como voluntaria y posteriormente ya como socia y miembro del Directorio.
“Toda mi vida estuve ligada a esta institución, desde siempre me interesó la epilepsia”, enfatiza la neuróloga infantil, quien asumió en mayo pasado como Presidenta de la Liga Chilena contra la Epilepsia para el período 2022-2025.
Confiesa sentirse emocionada y con todas las ganas de trabajar y hacer crecer a la Liga durante su gestión. Luego de 25 años ligada a la institución, hoy toma sus riendas tras recorrer un largo camino lleno de “compromiso, preparación y entrenamiento”.
Es la segunda mujer en asumir este cargo y se da después de 40 años. Va en consonancia con los tiempos, además. ¿Qué significa en lo personal tener esta responsabilidad en un mundo de “hombres”? ¿Cuál será el sello que le impondrá a su gestión?
Si bien en el Directorio somos mayoría mujeres, también es cierto que soy la única doctora. Para mí llegar al directorio de la Liga fue el resultado de una historia absolutamente natural. Tanto las señoras voluntarias como mis colegas médicos, me fueron mostrando y enseñando cómo se desarrolla este trabajo. Por lo tanto, el llegar a ser presidenta es la culminación de años de compromiso, de preparación, de entrenamiento y se da un poco casualmente con este período de relevancia del rol de la mujer, de buscar la paridad, pero en mi caso creo que responde al mérito, al resultado de un trabajo dedicado y profesional.
¿Cree que es importante sumar más doctoras a la institución? Ya sea a nivel de socias o en el directorio mismo. Creo que sí. Y estamos en la búsqueda. Sin embargo, también pienso que el hecho de asumir este cargo de presidenta va a estimular sin duda a otras colegas del área para incorporarse más activamente.
Le tocó asumir la presidencia de la Liga en un momento bastante especial. Ya pasó la emergencia, pero seguimos en pandemia y en un período de mucha incertidumbre. ¿Cómo recibe a la Liga, en qué pie estamos como institución? Recibo la Liga en una etapa en que hemos pasado por “dolores de crecimiento”. Entrando a una etapa de desafíos completamente nueva, fortalecidos, porque en el caso de la Liga, logramos sortear la tempestad, crecer y aprender. La pandemia fue un período especialmente duro, porque nos vimos enfrentados al miedo colectivo que provocó este virus, a desafíos sobre cómo cuidarnos y proteger a nuestros colaboradores y pacientes, y de ver la manera de mantener operativos nuestros servicios, porque sabemos que son fundamentales para nuestros pacientes y sus familias. El foco siempre estuvo en ellos y lo logramos. Mirando hacia atrás, me saco el sombrero con todos nuestros equipos de trabajo que estuvieron realmente al pie del cañón 24/7.
Cambiar el eje:
Participación Activa de Pacientes y Familias
¿Cuáles serán los principales ejes de su gestión como presidenta?
Me encuentro con una institución madura, grande, y nuestro desafío ahora debe ser promover la participación de las familias, de nuestros pacientes, en términos de hacerlos más proactivos, de que generen propuestas, sobre lo que quieren y lo que necesitan. Es necesario abrir aún más las puertas de la Liga, pero ahora con esta otra mirada y nosotros ponernos al servicio de la comunidad.
En esa misma línea, tenemos que incorporar a los jóvenes y que sean más activos, que nos cuenten qué quieren hacer y cómo podemos responder a los nuevos tiempos.
También consideramos que es muy importante relacionar mejor nuestros servicios, que el Servicio Médico, los laboratorios, el Centro de Desarrollo Integral (CEDEI), el Departamento Social y el Taller Diferencial conversen entre sí, para poder tener una visión macro de la situación de cada paciente que llega a la Liga y también de sus familias y cuidadores, y así responder de mejor manera a las necesidades que tienen.
¿Y respecto al desarrollo de la Liga como institución y los proyectos de crecimiento?
Como directorio tenemos un mandato: que es cuidar lo que se nos ha entregado. Entonces, el desafío fundamental es ser una institución que mantenga su sustentabilidad. Si bien contamos con 15 farmacias a lo largo de Chile y eso permite que desarrollemos nuestros proyectos sociales y educativos, no podemos soslayar que estamos frente a una crisis económica que está creciendo y ante cambios que van a venir desde las políticas públicas – como la Ley de Fármacos II- o al surgimiento de más farmacias populares y otros factores. Entonces, tenemos que reinventar nuestras formas de financiamiento, para generar otros ingresos y también para mejorar nuestra presencia a lo largo del país y llegar a lugares donde no hemos podido hacerlo.
Atención Integral en Epilepsia
¿Cómo ha evolucionado la atención a los pacientes con epilepsia? ¿Hacia dónde debería apuntar?
Como institución sabemos la importancia de que las personas con epilepsia reciban un tratamiento integral, porque si bien contar con un tratamiento farmacológico que permita controlar las crisis es un pilar fundamental, hay otros aspectos que son igualmente importantes, como los psicosociales o los trata- mientos y terapias de las comorbilidades o las dificultades que tienen los pacientes en el desarrollo cognitivo, socioafectivo o conductual. Para ello la Liga cuenta con servicios especializa- dos y un amplio abanico de profesionales al servicio de nuestros pacientes, como psicólogos, psicopedagogos, trabajadoras sociales, terapeutas ocupacionales, profesores y educadores diferenciales, entre otros. Y en este sentido, nuestro norte es continuar reforzando estos servicios y profundizando la atención integral que ofrecemos.
Por ejemplo, este año incorporamos un terapeuta ocupacional en el Taller Diferencial y un fonoaudiólogo en el CEDEI. Si a esto le sumamos el servicio de Telemedicina que ofrece el Servicio Médico, vamos consolidando un modelo de atención integral y multidisciplinario para tratar la epilepsia, que es un modelo en Chile.
De un tiempo a esta parte se ha ido relevando y visibilizando cada vez más el rol de la cuidadora o cuidador. La misión de la Liga apunta de hecho a mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias. ¿Cuál es el énfasis que se le dará a este grupo en su período?
Quienes están a cargo de cuidar a pacientes con epilepsias de difícil manejo se pueden ver muy afectados, es una labor muy desgastante, requiere invertir mucho tiempo en ellos, significa postergar la vida personal. Ahí es donde la Liga tiene y continuará asumiendo su rol de acoger, de escuchar. En este plano, la labor que ha realizado nuestro voluntariado y el Departamento Social es clave en acompañar a quienes cuidan a sus familiares.
Avances en el Tratamiento
¿Cuánto se ha avanzado en los últimos años respecto al tratamiento en epilepsia?
Sorprendentemente, a pesar que hoy tenemos muchos más medicamentos que antes, el índice de epilepsias más complejas (30%), que son difíciles de tratar, sigue siendo la misma. Ahora, los avances están relacionados con los menores efectos secundarios que pueden tener los medicamentos, menos interacciones con otros fármacos y un mayor abanico de posibilidades, que nos da a los médicos la posibilidad de ir probando opciones que permitan lograr una disminución de crisis o el control total en algún paciente en particular.
Pero sin duda los grandes avances que hay en este momento vienen en parte del área de la genética. Antes había muchas epilepsias que no sabíamos por qué ocurrían y hoy sí tienen una causa conocida. Esta información la podemos utilizar en tratamientos que son más específicos para esa epilepsia en particular, es lo que se llama medicina de precisión.
También se han visto avances en algunas técnicas de cirugías para epilepsias que son de difícil manejo y como institución hemos tenido por muchos años un programa de apoyo para pacientes que son candidatos para este tipo de operaciones y, sin duda, tenemos el interés de seguir apoyando estas iniciativas y generando las alianzas que permitan derivar a nuestros pacientes y acceder a estos tratamientos quirúrgicos.
El estigma, la discriminación y los mitos en torno a epilepsia ha sido una lucha constante de la Liga. ¿Cuánto se ha avanzado en ese aspecto?
Estoy convencida que hemos tenido algunos avances, pero siempre hace falta más. Aún persiste ese miedo a lo desconocido. Por ejemplo: ¿por qué es necesario tener que mandar un certificado al colegio diciendo que un niño está habilitado para hacer educación física? Si para nosotros es evidente que no hace falta. Es una forma de estigma tener que explicar lo que no es necesario explicar. ¿Por qué una persona no va a poder postular a un trabajo si tiene epilepsia y está bien controlada? En esto hay responsabilidades compartidas, de los pacientes de cuidarse y seguir el tratamiento; de los médicos de dar buenas recomendaciones (como cuidar el sueño, por ejemplo); de las instituciones como la Liga de enseñar y educar y, por último, de la sociedad en su conjunto, de comprender que una persona con epilepsia tiene los mismos derechos y deberes que cualquier otra persona, como a ser feliz, a la educación, a trabajar y a tener un proyecto de familia.
