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¿Cómo explicarle a un niño que tiene epilepsia?

Dra. Mariana Weitzmann
Neuróloga Infantil

La epilepsia, no es tan fácil de explicar. Lo más importante es enfrentar esta situación con calma, y diciendo la verdad. Muchas veces los niños entienden, más que las palabras que ocupan los adultos, el lenguaje no verbal como el tono de voz, el lenguaje corporal, el contacto visual, entre otros. Si la madre o padre llora al decir o escuchar la palabra “epilepsia”, el niño creerá que se trata de un enemigo terrible, un monstruo que lo amenaza, se sentirá desprotegido. Al contrario, si ve calma a su alrededor, se le hará más fácil entender la enfermedad.Por supuesto, el cómo se explique dependerá, entre otras cosas, de la edad del niño. Es fundamental ocupar un lenguaje claro, con palabras que el niño conozca, darle el tiempo necesario para que procese la información y estimularlo a que haga las preguntas que le surjan.

Es recomendable explicarle que todos los seres humanos tenemos, o tendremos, distintas enfermedades a lo largo de nuestra vida, y que la epilepsia es una de ellas, ni mejor ni peor que muchas otras.

Hay que informarles que la epilepsia es una enfermedad crónica, lo que quiere decir que lo va a acompañar por mucho tiempo, y que se manifiesta por crisis, que son propias para cada paciente, y que se deben a una especie de “cortocircuito cerebral” que, en algunos casos, serán ellos mismos quienes noten las crisis, pero en otros, serán sus familiares, profesores o amigos.
Si existe claridad sobre el tipo específico de epilepsia que tiene el menor, es bueno hablarle del pronóstico de su enfermedad –siempre de forma positiva, pero, realista- explicándole qué puede esperar de ella, si es probable que sus crisis se controlen y qué cambios se deben introducir en sus hábitos o estilo de vida para disminuir los riesgos.
Es importante mencionarle que para controlar sus crisis se le indicará un tratamiento -con jarabes o pastillas- que es importante tener ciertos cuidados como dormir suficientes horas durante la noche o usar casco cuando ande en bicicleta o patines, y que en cada control o encuentro con su médico tratante debe contar sinceramente cómo se ha sentido, si ha tenido molestias, si está tomando sus medicamentos, y cómo están las cosas en su colegio.

Al momento del diagnóstico, pero, también durante el tratamiento, hay que reforzar que la epilepsia es una enfermedad como cualquier otra, que a todos les puede ocurrir, niños y niñas, grandes y chicos, y que no hay nada de qué avergonzarse. Se les puede mencionar que en su curso probablemente haya niños con asma y que tengan que usar inhaladores u otros que usen lentes, y que en este mundo cabemos todos, altos y bajos, gordos y flacos, y con ésta, o cualquier otra enfermedad.

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