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¿Cómo se vive la epilepsia alrededor del mundo?

La epilepsia no discrimina. Y así como puede afectar a cualquier persona y a cualquier edad, tampoco se fija en qué parte del planeta vives. Te invitamos a conocer las realidades de personas con epilepsia en otros países y continentes. ¿Será muy distinto a Chile? Veamos.

Vivir con epilepsia en Croacia es relativamente difícil. He vivido con el diagnóstico durante 14 años y nada ha cambiado significativamente respecto a la educación en epilepsia en el área donde vivo.

Veselka Šoštarić, Croacia

Aquí contamos con un seguro médico básico, que cubre en su mayoría exámenes y medicamentos básicos, aunque todo esto significa un recargo adicional. El tiempo de espera es bastante largo para conseguir los exámenes que necesitamos, por lo que a menudo los pagamos en forma privada nosotros mismos, porque entonces así no hay espera.

Las personas aquí en Croacia que no están familiarizadas con la epilepsia todavía creen que se trata de una enfermedad mental. Es muy difícil, nos impide muchas veces conseguir un trabajo y se necesita mucho tiempo para que esa actitud cambie.

Es importante romper el silencio y hablar abiertamente sobre epilepsia, sacar el lado positivo y dar esperanza a la gente.

Me diagnosticaron epilepsia en 2005 cuando tenía 21 años. Inicialmente fue difícil aceptar el cambio repentino en mi vida y al tiempo conocí a un neurólogo que me ayudó a recuperar la confianza y a controlar mi epilepsia. Practicar deporte también me ayudó muchísimo.

Vinay Jani, India

Como India es un país densamente poblado, se estima que aquí hay unos 10 millones de personas con epilepsia. Y hay distintas realidades, las personas que viven en las ciudades tienen un mejor acceso a salud, mientras que las que viven en aldeas no tanto.

El gobierno está haciendo todo lo posible para también brindar mejores servicios de salud en las aldeas, pero el desafío al que se enfrenta es que la población, el analfabetismo y muchas personas en estos lugares todavía se encuentran por debajo del umbral de pobreza.

De todas formas, creo que la mayor parte de las personas maneja información sobre epilepsia y la Asociación India de Epilepsia está trabajando activamente para aumentar la conciencia sobre esta enfermedad.

Tengo epilepsia desde niña y para mí ha significado un gran aprendizaje.

Carolina Ramírez, Colombia

Vivir con epilepsia en mi país es complejo, porque aún existen muchos mitos y estigmas. Cuando niña fue más complicado, en los colegios me cerraban las puertas por desconocimiento y mis padres tuvieron que batallar mucho para que mi derecho a la educación no se viera vulnerado.

El acceso a la salud también es complicado porque es muy difícil acceder a ciertos medicamentos y tratamientos, por los costos, ya que muchos no están cubiertos por el plan obligatorio de salud. Entonces toca recurrir a los derechos de petición y tutelas para poder contar con ellos. Las citas con neurólogos también son escasas y espaciadas en el tiempo, lo que dificulta el diagnóstico.

A mi juicio, la epilepsia es un tema de salud pública y estas falencias se provocan porque el Estado ha privatizado la salud en Colombia.

Desde el punto de vista de la visibilización, pienso que todavía hay mucho desconocimiento y esto lleva a que muchas familias escondan esta condición por ignorancia y miedo. No hay mucha información sobre epilepsia disponible, no es algo masivo, y las personas que logramos acceder es porque estamos relacionadas de alguna forma con esta condición y nos preocupamos de buscar.

Soy chilena y me vine hace 2 años a estudiar a Londres. Si bien ya hace muchos años que dejé de tener crisis, sigo trabajando en el tema, desde la kinesioterapia.

Valentina Kahn, chilena viviendo en Inglaterra

Me he dado cuenta que acá, al ser un país con más recursos, hay bastante más equipamiento disponible para los pacientes con epilepsia. El Servicio Nacional de Salud (NHS por sus siglas en inglés) es el que absorbe a la gran mayoría de los pacientes, incluidos los con epilepsia y su tratamiento (medicamentos e incluso cirugía en casos de epilepsias refractarias). Esto, porque el sistema privado es demasiado caro.

En cuanto a información sobre epilepsia, lo que he visto es que en general la gente sí tiene conocimiento, no es para nada un tema tabú o que genere temor en las personas. En el Reino Unido se valora mucho la diversidad y se fomenta permanentemente la inclusión, entonces en ese sentido, es una sociedad más inclusiva para las personas con epilepsia que en otras partes del mundo.

Otro de los aspectos positivos y que marca la diferencia es el avanzado desarrollo de investigaciones científicas respecto a epilepsia que hay aquí.

Me diagnosticaron epilepsia a los 6 años. Estuve algunos años bien, pero a los 21 me volvió más fuerte, con muchas complicaciones y comencé a vivir con mucho miedo. Y la reacción de las personas a mi alrededor tampoco ayudaba, pues hay muy poca información sobre epilepsia en general.

Mariana Torres, México

En el “Seguro Social” (sistema público de salud) hay neurólogos, pero el problema es que te los van cambiando constantemente, no hay una continuidad, incluso me atendieron practicantes. Y si bien los medicamentos te los dan en forma gratuita, no siempre están disponible, entonces no hay seguridad de contar con ellos mes a mes. Y el problema del sistema privado es que es muy caro en México.

Para acceder a información, la verdad, es que hay que “bucear” un poco para encontrar las instituciones que trabajan con la epilepsia y uno se puede inscribir en las distintas charlas, capacitaciones y actividades que realizan. 

Pero uno de los problemas, tanto para el acceso a los servicios de salud como a estas instituciones, son las grandes distancias que hay que recorrer. Por ejemplo, yo para llegar al Instituto Nacional de Neurología me demoraba más de 2 horas.

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