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Derechos de las personas con epilepsia 

Por Gabriela Silvetti, abogada y presidenta Voluntariado Profesional Liga

¿Es la epilepsia en sí misma una discapacidad? ¿Tengo derecho a acceder a una pensión?
La epilepsia en sí misma no es una discapacidad. Sin embargo, hay personas que tienen una discapacidad física, motora o cognitiva y epilepsia; o personas con epilepsia refractaria, de difícil manejo, en las que la frecuencia y consecuencias de sus crisis le generan algún tipo de discapacidad. En estos casos sí puedo acceder a una pensión por discapacidad.

Persona con discapacidad: Son aquellas personas que, en relación a sus condiciones de salud física, psíquica, intelectual, sensorial u otras, al interactuar con diversas barreras contextuales, actitudinales y ambientales, presentan restricciones en su participación plena y activa en la sociedad.

¿Existe en Chile alguna ley que regule la epilepsia?
Chile no tiene una Ley que regule la epilepsia en forma específica, sin embargo, hay leyes y programas de carácter general, que regulan prestaciones para la epilepsia, como es el GES, el Plan Estratégico de Epilepsia del Minsal o la Ley de Urgencia, que garantizan aspectos básicos de salud primaria, como acceso, asistencia médica, realización de diagnóstico y medicamentos. Sin embargo, no incluyen expresamente la epilepsia refractaria, que es la de mayor costo y de difícil acceso.

¿Quiénes tienen derecho a utilizar el GES?¿Cuál es la cobertura?
Como principio, tiene derecho a utilizar el GES todo usuario de la salud pública o privada, diagnosticado por un profesional médico que tenga una enfermedad que se encuentre dentro del listado de patologías GES. En el caso de la epilepsia, pueden acceder al GES aquellas personas que tienen una epilepsia no refractaria (mayores de 1 año de edad).

Las epilepsias refractarias no están incluidas en el GES, sin embargo, existen programas de apoyo en el tratamiento de alguna de ellas, como el Programa de Dieta Cetogénica y Protocolo de tratamiento paliativo de epilepsia refractaria con estimulador del nervio vago.

Las coberturas que tiene el paciente son: el acceso a un médico y otros profesionales de la salud, a exámenes como Electroencefalograma, niveles plasmáticos (entre otros) y a medicamentos. Pero en general solo a los medicamentos de la Canasta Básica, no así a los algunos medicamentos noveles específicos, que son los más costosos.

Puede consultar las coberturas en www.auge.minsal.cl

¿Qué puedo hacer si Fonasa o la Isapre vulneran mis derechos como paciente con epilepsia?
Si las prestadoras de salud, Pública (Fonasa) o Privada (Isapres), vulneran derechos a los pacientes, ya sea por servicios prestados o por negligencia de profesionales de salud, se debe realizar en primera instancia un reclamo por escrito ante la institución. Si el reclamo no es recepcionado o simplemente denegado por la institución, se puede recurrir a la Superintendencia de Salud para interponer el reclamo correspondiente. Esta instancia pública tiene la facultad de resolver el reclamo o establecer como procedimiento la mediación en Salud, que es obligatoria en Chile. Si el reclamo es de un usuario privado (Isapre), la mediación se desarrolla dentro de la Superintendencia de Salud, con mediadores que están inscritos en el Registro Nacional de Salud. En el caso de interponer un reclamo contra la instancia pública (Fonasa), el organismo interviniente para realizar la mediación es el Consejo de Defensa del Estado (CDE). En caso que no prosperen las mediaciones, se abre el camino de la instancia judicial en ambos casos. 

¿Las Isapres pueden rechazar mi solicitud de afiliación por considerar la epilepsia una preexistencia?
Sí, en la actualidad las Isapres en Chile están facultadas para rechazar la cobertura de prestaciones relacionadas a epilepsia por preexistencia. 

¿Los cuidadores/as de personas con epilepsia tienen derecho a algún beneficio?
Depende del tipo de epilepsia que tenga Si la persona tiene una epilepsia refractaria de difícil manejo o alguna discapacidad y epilepsia que requiera de un cuidador o tutor, ésta sí puede acceder a beneficios económicos por parte del Estado. No obstante, en la actualidad no hay una ley que otorgue en forma general beneficios económicos para cuidadores de las personas con epilepsia, como sí ocurre en Colombia y Argentina. 

En el caso de una persona con epilepsia y discapacidad, si mueren sus padres o cuidador ¿quién se hace cargo de ella?
En caso que fallezcan los padres o cuidador de una persona con epilepsia, el deber de cuidado lo tienen los ascendientes, es decir, sus abuelos, en caso que estén en condiciones de hacerlo. En su defecto, serán sus hermanos mayores. Y en caso de estar casado, su cónyuge. De no ser así, se deberá recurrir a la Justicia, para que el Juez designe un tutor (cuidador).  

¿Qué acciones legales puedo ejercer si creo que fui discriminado en cualquier ámbito o desvinculado de mi trabajo por tener epilepsia?
Si una persona con epilepsia, sufre una discriminación por su condición, tanto en el ámbito escolar, laboral o en su vida cotidiana, puede hacer valer sus Derechos en Chile a través de la Ley Zamudio (de no discriminación), ante los Tribunales de Justicia y con los elementos probatorios correspondientes.

¿Estoy obligado a declarar la epilepsia al postular a un trabajo? En principio nadie está obligado a declarar una patología crónica para ingresar a un trabajo. Sin embargo, existen algunas áreas que por normativa deben solicitar un certificado de compatibilidad para ejercer las labores, como es el caso de la minería o chofer del transporte público, por ejemplo. En caso de declarar la epilepsia, la persona puede poner en conocimiento a la empresa que la Liga Chilena contra la Epilepsia cuenta con un programa gratuito para educar y capacitar a los equipos y trabajadores sobre los distintos aspectos sobre epilepsia que es necesario saber para apoyar y si es necesario asistir ante una crisis epiléptica.