Actualmente es Presidenta del Voluntariado Profesional y miembro del Directorio de la Liga, pero su historia relacionada a esta enfermedad comienza hace casi tres décadas, cuando su hija Valentina de 6 años debuta con una agresiva epilepsia.
La relación de Rosa Santoro con la epilepsia comenzó de golpe en 1996, cuando a su hija Valentina, de 6 años, le da su primera crisis, marcando sus vidas para siempre. Fueron cerca de 3 años en el “infierno”, según ella misma cuenta, en que las crisis no dejaban a su hija tener una vida normal. “Fue una época muy dura y de mucha incertidumbre”, recuerda.
Afortunadamente, la epilepsia de Valentina cedió con el tiempo, pero haber vivido esa experiencia no dejó a ninguna de las dos indiferente.
Rosa supo que tenía que trabajar por las personas que tenían esta enfermedad, al igual que su hija, que hoy es kinesióloga y el año pasado fue reconocida con el Golden Light Awards,
premio que entrega la Oficina Internacional para la Epilepsia (IBE), por su trabajo con personas con epilepsia.
“Es un tremendo orgullo”, dice tras recordar los complicados años que vivieron como familia tras el diagnóstico de Valentina y luego verla ahora como todo un referente para los jóvenes con epilepsia a nivel mundial.
Rosa junto a su hija Valentina.
De profesión Ingeniero Civil Químico, Rosa Santoro nos cuenta en esta entrevista como transitó desde su rol de cuidadora hasta el Directorio de la Liga, en una trayectoria marcada por su permanente motivación por ayudar a las personas con esta enfermedad: “tenía que hacer algo por ellas”, fue su punto de inicio.
¿Cómo fue vivir el diagnóstico de epilepsia de tu hija?
Mi hija Valentina debuta con su epilepsia a los 6 años. Me llama la señora que la cuidaba para decirme que a la Vale le estaba dando un ataque al corazón. Imagínate la impresión y el miedo que me invadió. El doctor de urgencias no creía que fuera epilepsia, pero luego a los pocos días vino otra crisis.
Ahí un amigo de la familia nos recomendó ir a ver al Dr. Carlos Acevedo (actual miembro del Directorio de la Liga), que ordenó los estudios para poder diagnosticarla. Pero en esos días
comienza “el infierno” para nosotros, porque la Vale comenzó a tener más crisis y de distinto tipo. Fueron 2 años y medio en que mi hija vivía en crisis, todos los días, a cada rato. Fue muy poco al colegio en esa etapa.
¿Cómo lo enfrentaron? Fue muy difícil, un período de mucho dolor e incertidumbre.
Lo probamos todo. Todo tipo de medicamentos, en distintas dosis y a veces funcionaba una semana y luego las crisis volvían. La llevamos a Estados Unidos para que le hicieran los estudios y ver la posibilidad de operación, pero se descartó porque la diagnosticaron con una variante del Síndrome Lennox-Gastaut, y por alguna razón inexplicable no tenía el deterioro neurológico que lo caracteriza, pero no era operable. Fue un golpe muy duro.
Rosa junto a su marido y sus tres hijas. De izquierda a derecha: Daniela, Sofía, Víctor, Rosa y Valentina.
Entonces su recuperación fue milagrosa…
Yo diría que sí. Soy muy creyente, recibimos muchas energías positivas, cadenas de oración y la Vale de a poco empezó a repuntar y a los dos años comenzaron a disminuir un poco las crisis y a los tres años ya tenía una crisis convulsiva cada dos o tres meses.
¿Cómo recuerdas tu rol de mamá cuidadora?
Como todo rol de cuidadora, fue difícil. Estás todo el día pensando en tu hija, en cómo será su vida, a veces con mucha impotencia. Tratábamos con Víctor (marido de Rosa) de llevar una vida lo más normal posible, pero obviamente había días que no se podía. Nos apoyábamos mucho. Después de haber vivido esto, cambió mi forma de enfrentar la vida. Si bien uno siempre quiere lo mejor para sus seres queridos remece y cambia tus prioridades.
¿Cómo llegó a relacionarse con la Liga?
Cuando mi hija ya estaba bien de la epilepsia, yo me dije: “no puedo quedarme de brazos cruzados, tengo que hacer algo por la epilepsia”.
Entonces fui donde el Dr. Acevedo que me recomendó acercarme al Departamento Social de la Liga y justo se estaba armando un grupo de jóvenes con epilepsia para un proyecto sobre educación, que derivó en la creación de un preuniversitario que me tocó dirigir y que recibió a estudiantes durante los casi 12 años que estuvo funcionando (entre el 2000 y 2012, aproximadamente). Tuvimos alumnos que después se recibieron de abogados, psicólogos, psicopedagogos… fue un proyecto muy lindo. A partir de esta iniciativa también formamos un grupo de jóvenes con el que fuimos a un encuentro internacional en Alemania.
Ahí comenzó su trabajo con los jóvenes. Hoy lo hace también junto al grupo Liga Joven ¿Qué importancia le asigna a los jóvenes en el contexto de la epilepsia?
Me encanta estar en contacto con los jóvenes, conocer sus realidades y saber en lo que están. Y es increíble, pero los de hoy tienen las mismas inquietudes, temores, sueños y expectativas que hace 20 años atrás. Y cuando están en grupo se reconocen, primero que todo, como jóvenes que están aquí para hacer algo por la sociedad, para luchar por sus creencias, para conectarse con nuevos amigos y después de eso, viene la epilepsia. Y ahí se relacionan desde la empatía y el acompañamiento por esta causa común. Eso es muy importante.
El trabajo que has realizado en la Liga siempre ha sido en el marco de una labor de voluntariado. ¿Cuál es el aporte del voluntariado en una institución como la nuestra?
Creo que el voluntariado es fundamental en la misión de la Liga. Si la Liga no lo tuviera, sería como si le faltara una pata a la mesa, porque de alguna manera la labor de las y los voluntarios viene a cerrar un círculo con las personas que se
atienden aquí en los distintos servicios.
¿Y el aporte en específico del Voluntariado Profesional?
El Dr. Tomás Mesa (miembro actual del Directorio) me invitó a participar de este grupo en 2018 y yo le propuse que mi aporte al Voluntariado Profesional fuera relacionado al trabajo
con los jóvenes. La importancia que yo le veo a esta instancia es que cada uno de los profesionales que estamos ahí tenemos algo que aportar a la Liga y a las personas con epilepsia desde nuestra expertise. Es un grupo que ya está bien consolidado, pero que sigue creciendo, atrayendo a nuevos miembros y que trabaja en forma paralela al voluntariado “tradicional”, que es el que tiene el contacto directo con los pacientes, de apoyo, de escucha. Actualmente somos 25 los integrantes.
La sorpresa del Directorio
“Fue toda una sorpresa”. Así recuerda Rosa el día en que fue nominada y luego elegida desde su rol como voluntaria profesional como la nueva integrante del Directorio de la Liga, para el período 2022 – 2025.
A pesar del camino que ha recorrido en relación a la epilepsia, primero con la enfermedad de su hija y luego siendo parte activa de nuestra institución, revela en esta entrevista que “nunca soñé con llegar a formar parte del Directorio de la Liga”, pero que ahora sabe y siente que llega como un reconocimiento al trabajo permanente que ha realizado en torno a
esta enfermedad.
“Nunca trabajé pensando en llegar a una instancia como el Directorio de la Liga y hoy estoy muy contenta de poder participar ahí, fui muy bien recibida además por el resto de los integrantes y siento que he podido aportar, relacionándome directamente con el Departamento Social y sus programas, como Liga Joven y Te Cuido”.
Apoyar a los jóvenes con epilepsia ha caracterizado el trabajo de Rosa Santoro en la Liga.
Este año cumplimos 70 años de historia ¿Hacia dónde cree que debería caminar la Liga en el mediano plazo?
Hoy la Liga está muy bien posicionada y reconocida en lo que hace, tanto a nivel nacional como internacional, por lo que deberíamos seguir en el mismo camino que hemos trazado y fortalecer nuestra presencia en las regiones, que por distintos motivos no hemos podido llegar. Tal como lo ha hecho la Teletón, tratar de ir ampliando la cobertura dentro de nuestras posibilidades.
