Pasar de una ser una niña sana a enfrentar una epilepsia refractaria, que tras un par de años desaparece paulatinamente, pero sin dejar secuelas. Es parte de la historia que marcó a esta joven y que hoy la motiva para trabajar por las personas con epilepsia.
Hasta los 6 años, Valentina era como cualquier niña. Eso hasta que un día de verano, jugando en el patio de su casa cayó al suelo producto de una crisis convulsiva. “Me sentí un poco desorientada y lo siguiente que recuerdo es que estaba en el hospital”, nos cuenta desde su casa en Londres, lugar al que llegó inicialmente por un año a estudiar un master en 2019, pero la pandemia la obligó a quedarse.
Ese episodio en el patio de su casa marcaría el inicio de una agresiva y rara epilepsia que por dos años no respondió a ningún tipo de medicamento. Sus padres, en sus incansables y desesperadas tratativas por dar con un diagnóstico certero y un tratamiento que aplacara las múltiples crisis que afectaban a Valentina, la trasladaron hasta Estados Unidos en búsqueda de respuestas y ver la posibilidad de una cirugía. Las obtuvieron: tenía el Síndrome de Lennox-Gastaut, un tipo de epilepsia generalizada, no operable, que suele estar acompañado con daños motores y cognitivos.
Eso, hace más de 25 años. Hoy Valentina Kahn es kinesióloga y tras la pandemia decidió seguir su carrera -por ahora- en Inglaterra, atendiendo a niños y niñas con dificultades motoras por causas neurológicas. Es miembro del Voluntariado Profesional de la Liga y la entrevistamos como la flamante ganadora del Golden Light Awards, distinción entregada por el International Bureau for Epilepsy (IBE) a jóvenes de todo el mundo, en reconocimiento al impacto positivo de su trabajo en personas con epilepsia.
Pero volvamos atrás. Esta es su historia.
¿Qué recuerdos tienes de tus primeros años con epilepsia? Eras solo una niña…
Hay muchas cosas que no recuerdo. El período más complejo fueron los primeros dos años, tenía muchísimas crisis todo el día, así que simplemente no pude ir más al colegio. Probaron conmigo muchos tipos de medicamentos y nada funcionaba. Y por las altas dosis que tomaba pasaba con sueño todo el día.
Y tus papás ¿cómo lo tomaron?
Fue súper difícil para ellos. Imagínate, hasta los 6 años yo estuve sana, todo normal, y de un momento a otro comenzaron todas estas crisis. Por dos años no tuve resultados con ningún medicamento y nadie sabía qué iba a pasar conmigo. Además, el síndrome que me diagnosticaron deja a los niños con mucho daño. Toda la dinámica familiar se vió afectada, nos tuvimos que adaptar a esta nueva realidad, a pesar de la gran incertidumbre que nos envolvía.
De izq. a der Sofía, Daniela y Valentina.
Y luego de esos dos años con crisis ¿qué pasó?
Cuando ya tenía alrededor de 9 años gracias a un medicamento nuevo que me recetaron, las crisis comenzaron a bajar poco a poco. Entonces, recién pude empezar a retomar mi vida, a volver al colegio. Y lo más increíble, sin ninguna de las secuelas que tenía asociado el síndrome que me afectó, nunca supimos por qué. Después, los exámenes de electroencefalogramas ya comenzaron a salir normales y en un momento las crisis se detuvieron.
Y en el colegio… los profesores, tus compañeros ¿cómo lo vivieron?
En el colegio todo el mundo sabía que tenía epilepsia y siempre me dieron todas las facilidades, se adaptaron a mi situación. Los profesores estaban atentos a los medicamentos que tenía que tomar y me dejaban hacer todas las actividades, igual que el resto, jugaba vóley, fútbol, excepto natación, por la posibilidad de tener una crisis mientras estaba en el agua.
El vínculo con la epilepsia y la Liga
A los 18 años, Valentina ya llevaba casi 8 años sin presentar crisis alguna y bajando paulatinamente la dosis de sus medicamentos. En ese momento, su neurólogo, los retiró completamente. La epilepsia ya era oficialmente una cosa del pasado. Sin embargo, y sin planificarlo conscientemente, el tema volvería a su vida, aunque desde un plano completamente distinto.
“Al salir del colegio decidí estudiar kinesiología, pero siempre pensando en que me gustaría trabajar en el área de rehabilitación pediátrica, con niños con problemas neurológicos y motores. En ese momento era un deseo, pero ahora lo entiendo más y probablemente tomé este camino por todo lo que me tocó vivir cuando niña y pensar que yo podría haber sido uno de esos niños”, reflexiona desde su apartamento londinense.
¿Cómo se forjó tu relación con la Liga?
En realidad desde que tuve las primeras crisis tuve relación con la Liga, que me apoyó bastante. Me traté con médicos de la Liga y también mis papás compraban los medicamentos en sus farmacias. Después mi mamá (Rosa Santoro, actual miembro del Directorio de la institución) comenzó a involucrarse más y a trabajar de forma voluntaria, primero coordinando un grupo de jóvenes y después incorporándose al Voluntariado Profesional de la Liga, al que yo también fui invitada a participar.
Esa invitación marcaría el punto de inflexión, ya que su primer proyecto en el voluntariado consistió en la implementación de un grupo de kinesiólogos que trabajarían atendiendo pacientes de nuestro Centro de Desarrollo Integral (CEDEI). Este trabajo sería posteriormente uno de los principales argumentos para ganar el premio Golden Light.
¿Qué significó para ti ganar el Golden Light Awards?
La verdad es que no me lo esperaba para nada, fue una muy grata sorpresa y ha sido super beneficioso, porque me ha abierto muchas puertas. A través del IBE he tenido contacto con la Organización Mundial de la Salud (OMS), donde pude comentar el Plan de Acción Global de Epilepsia y también a participar de webinars. Entonces, como profesional de la salud tener la chance de trabajar con la OMS es una excelente oportunidad que nunca imaginé posible.
¿Y esas puertas dónde te llevan? ¿cuáles son tus proyectos relacionados con la epilepsia?
Ahora estoy en permanente contacto con el IBE, para incorporarme al grupo de jóvenes internacional y ver la posibilidad de trabajar para formar uno en América Latina. También quiero colaborar en la realización de un catastro a nivel latinoamericano que impulsará el IBE, para medir cómo estamos en relación al estigma en epilepsia e identificar dónde es necesario avanzar más, por ejemplo, es sabido que hay muchas personas con epilepsia que les cuesta encontrar trabajo, sobre todo a los jóvenes que por el solo hecho de tener epilepsia los despiden o simplemente no los contratan.
Siento que este es un excelente momento para comenzar a generar cambios.
